time for tea
Personal

Time for tea | Neuroloog, en niet lekker in mijn vel

Laat ik zeggen dat de laatste weken niet verlopen zoals ik zou willen. Ik wil heel veel doen, maar het komt er niet uit. Ik zit even niet lekker in mijn vel, en dat komt deels ook door het gesprek met de neuroloog. Tijd voor een time for tea, dus ga even rustig zitten en pak er iets te drinken bij.

Niet alleen ervaar ik veel pijn, maar ook merk ik dat ik negatiever wordt, en het allemaal even niet zo leuk meer vind. Soms vraag ik mij af waarom bepaalde dingen gebeuren, en hoe ik hier mee om moet gaan. Ook irriteer ik mij onwijs aan sommige mensen en dingen en ik kan het moeilijker loslaten en negeren.

Neuroloog

Op 18 januari had ik een gesprek met de neuroloog om de uitslag van de emg te bespreken. Van tevoren had ik op internet al gelezen dat mensen met bijvoorbeeld ALS ook geen negatieve uitslag uit dit emg onderzoek krijgen, terwijl er bij hun natuurlijk wel zeer ernstige klachten voordoen. Ik had dus al mijn twijfels en verwachtte ook geen bijzonderheden. Wat ik echter niet had verwacht was een bepaald antwoord wat deze neuroloog zei. Uit het onderzoek zijn geen bijzonderheden gekomen en ik bevind mij blijkbaar in de curve van de gemiddelde Nederlander. Verder zei ze dat ik maar over 1 of 2 jaar terug moet komen als ik ernstige klachten heb en deze ook duidelijk zichtbaar zijn. Wat in mijn geval neer komt op niet meer kunnen bewegen/lopen etc, want de pijn die ik nu al dagelijks met lopen ervaar is niet erg genoeg, en kan zij niet in een stoornis met crohn plakken.

Ten eerste; ik ben geen gemiddelde Nederlander, dat heb ik ook wel laten zien met de diagnose Crohn (maar 1 symptoom namelijk vermoeidheid, verder niet 1!!!)
Ten tweede; als ik mij niet meer kan bewegen of helemaal niet meer kan lopen, is dat in mijn ogen veel te laat!
Ten derde; ik vind dat jij als arts (en welke arts dan ook!) niet kan zeggen ‘Kom over 1 of 2 jaar maar terug als deze klachten erger zijn’.

En nu dan?

Afgelopen donderdag had ik dus dat gesprek. Ik was die dag echt boos en verdrietig, en reed ook naar huis met de radio op 30! Bah wat heeft die ene zin mij ontzettend de grond in gedrukt. Alsof ik mij aanstel, en geen klachten zou hebben. En omdat deze klachten niet aan de ziekte van Crohn geplakt kunnen worden, zou ik niks hebben? Er zijn zoveel mensen op deze aarde die meerdere stoornissen hebben, bijvoorbeeld suikerziekte en hartklachten. Waarom zou dat wel kunnen, en ik niet Crohn en nog iets anders. Het blijkt wel dat mijn lichaam andere plannen heeft dan het zou moeten, dus waarom kan ik dan geen andere stoornis ernaast hebben. Begrijp mij niet verkeerd, ik zit daar echt niet op te wachten! Maar de pijn die ik nu dagelijks ervaar in mijn lichaam (voornamelijk benen) moeten toch ergens vandaan komen, en die komt niet van de Crohn!
Dus as we speak ga ik een afspraak maken bij de huisarts. Ik laat het hier zeker niet bij zitten, en vind dat ik een objectieve beoordeling verdien. Iemand die de Crohn los ziet van deze klachten. Het is toch van de sotte dat ik bij kleine inspanning minimaal 2 dagen nodig heb om te ‘herstellen’, dat ik na een dagje weg gewoon doodop ben. Dat ik elke nacht krampen heb ik mijn benen, en overdag het lijkt alsof mijn spieren geen ruimte genoeg hebben om te bewegen. Nee, ik neem hier zeker geen genoegen mee!

Nog iets positiefs te vertellen?

Ja dat wel. Met mijn studie gaat het namelijk erg goed. Ik ben bij les 23 van de 30, en dat betekend dat ik bijna klaar ben met de lesstof. Ik ga er dan ook vanuit dat ik in februari wel examen kan gaan doen. Tot nu toe sta ik gemiddeld een 8,8 met alle lessen die ik heb ingeleverd. Dat is goed toch?
Ik ben zo onzeker de laatste tijd, misschien ook juist omdat ik wil presteren. Het beste uit mezelf wil halen, laten zien dat ik het ook kan. Ik kan het ook wel, maar toch heb ik die bevestiging van andere nodig. Was hier sinds het mbo overheen, maar op momenten zoals nu komt het dubbel en dik terug. Wil ik mij verstoppen in een hoekje, en voel ik mij weer heel klein. Bepaalde mensen maken dit gevoel nog erger.

Voel jij je wel eens onzeker?

8 thoughts on “Time for tea | Neuroloog, en niet lekker in mijn vel”

  1. mogge Carolien
    ja jij verdient zeker een 2de opinie van een andere arts , hopelijk werkt je huisarts hier snel aan mee
    van harte met je studie resultaten

    1. Goedemorgen!
      Wat lief, ja ik twijfel nu ontzettend of ik wel terug moet gaan naar de huisarts. Een deel van mij zegt ‘laat het er niet bij zitten, dit zijn geen normale klachten’, en ander deel zegt ‘ik heb helemaal geen behoefte aan nog meer mensen die me niet serieus nemen’. Aldus mijn dilemma deze ochtend.

  2. Je hebt gelijk om hier geen genoegen mee te nemen. Het is jouw lijf. Veel succes!

  3. Er kunnen zoveel oorzaken aan de basis liggen van krampen in de benen. Blijkbaar deed deze neuroloog geen verdere moeite om je te adviseren. Misschien omdat er neurologisch niets te zien is volgens hem. Heb je een EEG laten nemen? Bloedarmoede kan een tekort aan B12 veroorzaken en dat kan dan prikkelingen veroorzaken en krampen. Maar wellicht heb je je bloed laten analyseren. Ook andere tekorten kunnen vermoeidheid veroorzaken en stijve benen. ’t Is logisch dat je wilt presteren, maar als al die pijn dan ook nog stress veroorzaakt en waarschijnlijk ook moeite om je te concentreren dan ga je in een neerwaartse spiraal. Die stress kan dan weer veroorzaken dat je een tekort aan vitaminen krijgt waardoor je terug meer pijn hebt. In afwachting van verdere stappen die je kunt onmiddellijk ondernemen raad ik je aan wat meer te rusten en voor meer plezier in je leven te zorgen. Dat zal de stress wat verminderen. Maar ’t is belachelijk om 1 à 2 jaar te wachten en dan eens terug naar deze neuroloog te gaan. Een maand zonder beweging is al een grote fysieke en geestelijke belasting voor een fijne jonge volwassen vrouw als jij. De moed niet laten zakken hé, Carolien. Liefs

    1. Heel erg bedankt voor je lieve reactie. Mijn bloed is afgelopen jaar zovaak geprikt en er zijn geen tekorten, alles ligt netjes op het midden van de curve. Dus tekorten zijn er gelukkig niet. Verder heb ik nog altijd lichte onstekingswaarden (zou door de crohn kunnen komen). Eeg weet ik zo even niet (teveel onderzoeken gehad afgelopen jaren), maar afgelopen onderzoek in december was een EMG. Maar ook die werd naar mijn mening niet goed uitgevoerd, zo werden de spieren op plekken gemeten waar ik geen pijn heb.
      En verder klopt het precies zoals je het zegt.
      Ik ga het proberen 🙂
      Voor nu hopen dat de huisarts mij serieus neemt en mij of naar een ander ziekenhuis kan sturen of zelf nog dingen wil uitsluiten.

  4. Precies, een zelfde beeld bij mij. Bloedwaarden netjes in het midden. Volgens de neuroloog geen specifieke problemen, in alle geval geen parkinson. Emg zat tegen de grens waarden van fribomyalgie. Daarna nam ik spierontspanners, maar werd daar te moe van. Toch nog altijd lichte ontstekingswaarden. Maar die vit b12 TriBvit helpt me enorm de laatste maand. Als ik geen TriBvit neem heb ik ‘s nachts wel krampen. ‘k Heb ook in de afgelopen jaren met andere vitaminen en voeding gezocht zoals Vit D3 en Vit C. Ontstekingsremmers en pijnstillers heb ik ook jaren genomen maar dat had dan een trombose tot gevolg in mijn been. Dus ben ik daar allemaal mee gestopt. Dus de boodschap is niet opgeven en in samenspraak met jouw huisarts blijven zoeken naar iets dat verlichting bezorgt. Ik doe ook aan zelfhypnose om me dieper te kunnen ontspannen, daarover vind je heel wat op Youtube. Veel succes Carolien.

Comments are closed.