In deze eerste en misschien wel de laatste artikel van ‘Mijn leven met..’, deel ik iets heel persoonlijks met jullie. Iets wat haast niemand weet, en in ieder geval niet mijn blog lezers/kijkers. Mijn directe familie weet het, en eigenlijk praten we er haast nooit over. Of nee, we praten er wel over, maar niet op deze manier! In deze eerste heftige blogpost voor mij, ga in mezelf uitdagen om een zo eerlijk en compleet beeld te schetsen hoe het er in mijn ogen uit heeft gezien en nog steeds uit ziet. Jullie zullen je nu wel afvragen waar ik het over heb!? Lees je dan mee?
Nee ik heb het niet over onderwerpen als hetero/ lesbisch, ook niet over een iets wat ik heb, of waar ik zelf niet mee kan omgaan. Ik heb het over Autisme. Zelf heb ik geen autisme, maar toch komt Autisme voor in mijn directe omgeving. Mijn broertje heeft namelijk autisme. Zoals jullie weten of misschien ook niet. Ik heb 2 broertjes, 1tje van 20, en 1tje van 15. Mijn broertje van 20 heeft Autisme. En we weten dat al ruim 9 jaar! Een lange tijd, maar hoe kijk ik hier op terug, en wat merk ik ervan? Dat wil ik jullie allemaal vertellen in deze serie (of eenmalige blogpost).
Toen ik 12 jaar was, mijn broertje toen 11, merkte we dat hij anders was dan de andere kinderen. Hij was snel boos en als mijn moeder dan weer eens de ramen had gezeemd en de spulletjes op de vensterbank wat anders neer had gezet, was meneertje helemaal van slag! Het plaatje klopte niet. Ze hebben een hele lange tijd van instantie naar instantie gelopen tot ze bij Karakter terecht kwamen. Daar hebben ze hem onderzocht met meerdere testen en is gebleken dat hij PDD-NOS heeft. Iets waar hij zijn hele leven lang ongemakken van gaat ondervinden.
Mijn ouders hebben dit eigenlijk best goed opgepakt, natuurlijk was het een grote schok en waren ze er kapot van. Maar ze wisten dat ze het met veel structuur en regels het redelijk ‘normaal’ zouden kunnen laten verlopen. Hij ging naar een speciale school, waar hij samen met andere kinderen in de klas zat met autisme en ontwikkelingsachterstanden. Ik wist toen nog niet zo goed wat het allemaal inhield en mocht van mijn ouders het papier (lees; boekwerk) met alles wat ze hadden meegekregen van Karakter lezen. Ik kon sommige dingen begrijpen en veel dingen/situaties kwamen me toen al bekend voor.
Dat het zoveel impact zou hebben op het gezin en om ieder individu wist ik toen nog niet. Nu 9 jaar laten is het totaal anders, maar eigenlijk ook helemaal niet!
Mijn ouders begonnen de dag vaak met zeggen wat ze die dag gingen doen, bijvoorbeeld ramen zemen. Niet dat ik dat nodig had om te weten, maar mijn broertje wel! Zo wist hij als hij thuis zou komen dat het iets anders zou kunnen zijn als dat hij in zijn hoofd heeft. Stapje voor stapje hebben ze dit op vele dingen/situaties aangepast. En ook stapje voor stapje ging het beter. In het begin nog met het smijten van de tas op de grond, en stampend naar boven, naar een soort van spelletje omdat meneertje beter wist hoe alles moest staan (in zijn ogen).
Ik kan me mijn kindertijd niet anders herinneren dan een broertje wat stik jaloers op mij was, en als hij dan weer eens verloren had of iets niet even goed of beter kon doen dan mij, hij mij ging slaan en schoppen. Ik zat dan ook altijd onder de blauwe plekken. En raad eens?! Hij deed het altijd op de momenten dat mijn ouders niet keken, of er niet waren! Bijvoorbeeld bij mijn opa en oma achter in de tuin (ze hadden een hele grote tuin). Of boven op de slaapkamers. En tja, ouders vragen zich altijd af ‘ wat heb jij dan gedaan, dat hij je slaat of schopt’. Dat is het nou juist, ik deed echt oprecht, en met alle eerlijkheid! NIETS! Ik won met een spelletje, sloeg hij me. Ik rende net iets harder als hem, schopte hij me. Ik kon harder skeeleren, was het ook mis. Bedenk het maar, en ik was de pineut! Dus toen ik de diagnose autisme hoorde, wist ik dat het daardoor kwam. Hij deed mij pijn omdat hij niet wist hoe hij anders moest reageren. Omdat hij jaloers was, hij overal beter in wilde zijn, hij er niet tegen kon als anderen slimmer of handiger in situaties of momenten waren. Kortom, hij kon eigenlijk nergens tegen.
Maar ik kon ook heel leuk met hem spelen, als we maar geen situatie creëerde waarin je kon winnen of verliezen. De andere niet beter of slechter kon zijn. Ik speelde steeds minder samen. Op een gegeven moment ging ik naar de middelbare school (hij zat toen in groep 7), en werd het steeds minder. Ik was meer van huis, want sprak vaak af met vriendinnen, lange schooldagen vaak van 8uur tot 16:15uur, en steeds kwam er meer afstand. Ik had mijn eigen dingen, mijn interesses. Niet steeds een interesse waar ik me in moest houden omdat ik bang was dat hij dan boos werd. Het ging wel steeds beter met hem, hij kon beter tegen veranderingen omdat hij er een soort spelletje van maakte hoe het dan eerst was, of stond. En ook leek hij beter met situaties om te gaan, dat hij niet altijd de beste kon zijn, en niet altijd maar hoefde te winnen.
Het ging beter, tot….
Hier wil ik meer over vertellen in een tweede blogpost over dit onderwerp. Het zijn zeker nog meer woorden dan dat ik nu al geschreven heb, en dan wordt het voor nu veels te lang.
Ik hoop dat jullie deze blogpost ‘leuk’ vinden, al is leuk niet helemaal het goede woord hiervoor. Eerder interessant. Achja, je weet misschien vast wel wat ik bedoel! Wanneer ik het tweede deel online ga plaatsen weet ik nog niet, maar die zien jullie wel verschijnen op mijn blog heel binnenkort!
Kennen jullie mensen in je omgeving met Autisme?
Veel liefs,
Carolien
Persoonlijk ken ik er geen, maar ik heb al stage gedaan in klassen waar er leerlingen met autisme zaten. Ik werd er voor ‘gewaarschuwd’ maar uiteindelijk viel het veel beter mee dan ik dacht!
Ja het kan meevallen, maar er zijn altijd gevallen die erger zijn. Gelukkig viel het bij jou mee! Ik heb zelf ook lessen gehad op school, en zelf mijn scriptie over autisme geschreven. Ik vind het gewoon echt een heel boeiend onderwerp 🙂 Omdat het ook zo verschillend is bij iedereen! Geen enkele autist is hetzelfde! En dat is dan ook weer het aparte eraan, en maakt het voor mij ook zo interessant! xx
Het lijkt me heel moeilijk om dan te winnen, omdat je bang bent dat je broertje boos wordt. Toch vind ik wel fijn om te lezen dat hij wordt gerespecteerd en geaccepteerd, want ik heb hier ook lessen over gehad op mijn opleiding. Niet elk gezin accepteert hun kind als ze de diagnose weten.
Klopt, ik durfde niet vaak te winnen, omdat ik al wist wat er dan ging komen. Maar vaak had hij het ook door als ik expres probeerde te verliezen. Wat ik wel nog erg jammer vind is dat het nog best een taboe is in Nederland, omdat er ook zoveel verschil zitten tussen de mensen met autisme! Wat de een niet kan, dat kan de ander bijvoorbeeld weer wel. Het is zo verschillend! En dat maakt het ook apart. En ook weer moeilijk om mee om te gaan. Zeker vreemden. Wij hebben altijd het gevoel gehad dat er iets was, omdat hij ook zo anders reageerde en gedroeg als ‘normale’ kinderen. Hij rende heel houterig, wat ook een van de symptomen is. En vooral hoe hij reageerde op veranderingen, of situaties die hij niet kende. Dus je weet dat er iets niet klopt, en dan is de klap ook wat minder denk ik. Bedankt voor je reactie op dit artikel! xx
Ik ben het helemaal eens met je reactie. Niemand is er minder om als diegene iets heeft. Graag gedaan 🙂
Ja, zoiets kan niet gemakkelijk zijn voor je ouders 🙁
Een vriendin van mij, heeft een zoontje die het syndroom van down heeft. Lief ventje hoor, maar ik blijf het erg vinden voor haar en haar man, omdat je bij voorbaat al weet dat je je hele leven voor zo’n kind zal moeten blijven zorgen…
Ja klopt! Syndroom van Down is ook erg moeilijk hoor! Mijn oom had dat, maar hij had altijd zorg nodig. Je kunt hem niet altijd laten want dan gebeurd er ook niets. Je moet alles voor hem/haar regelen, en hij/zij altijd extra zorg nodig hebben. Lijkt me ook heel erg moeilijk voor de ouders, zeker omdat ze weten dat het nooit hetzelfde wordt als bij een ‘gezond’ kind.
Ja klopt, mensen onderschatten dat vaak.
Ik heb stage gelopen op dagbesteding waar mensen waren met autisme, daarnaast lessen op school over gehad.
Het is een interessant en heel breed onderwerp! Ik heb het ook op school gehad toen ik de opleiding kinderopvang deed. Je raakt er niet over uit gepraat. En iedereen maakt ook iets anders mee. Het is wat dat betreft zo apart dat het bij niemand hetzelfde is.
Mijn broertje heeft ook autisme, nl. Asperger. Mijn mama werkte in het buitengewoon onderwijs en kwam vaak in contact met autisme en had het dus vrij snel door. Als mijn broer boos was ging hij gewoon in een hoekje zitten met z’n handen over zijn oren of hij begon hysterisch te slaan. Hij was ook altijd bang voor doodgewone taakjes, zoals naar de bakker gaan. Dat doet hij nog niet zo heel lang eindelijk zonder problemen. Bij verandering (zoals verhuizen of zelfs kleine dingen zoals eten op een ander uur) werd hij zot.
Nu jaren later, heeft hij heel veel begeleiding gekregen en gaat het veel beter met hem. Er is eigenlijk niet zo heel veel meer van te zien, buiten dat hij niet zo heel erg zelfstandig is en niet zo veel sociale vaardigheden heeft. Maar hij is echt slim en ik praat ontzettend graag met hem. Het is nu echt een geweldige ‘jongeman’ en ik ben super fier op waar hij is geraakt.
Mijn mama denkt al jaren dat ze ook Asperger heeft, en ik denk het eerlijk gezegd ook. Ze heeft heel gelijkaardige trekjes. Zo haat ze vakantie, geef haar maar liever de routine van het werk. En vroeger sloot ze zichzelf wel eens op in de badkamer als er ruzie was.
Ik heb me vroeger dus regelmatig gefrustreerd en onbegrepen gevoeld, want mijn mama begreep mijn broer goed en was dan ook niet altijd boos als hij weer iets had gedaan tegen mij.
Nu kunnen we er eigenlijk echt mee lachen, ik zeg dan ook regelmatig dat ik blij ben met mijn twee aspergekes in de familie 😉
Ben benieuwd naar je tweede deel! Al lijkt dat niet zo positief te zijn, met die zin: ‘Het ging beter tot…’ In ieder geval was dit al een heel mooi stuk.
x, Lena
Dankjewel voor je mooie bericht op mijn blog! En wat knap dat je dit durft te delen! Ik vind het altijd een soort taboe hebben als iemand een beperking heeft. Terwijl ik dat juist wil doorbreken. Klopt, het 2e deel is helaas wel iets minder positief, maar dat lees je volgende week op mijn blog. Ik wil ook nog een 3e deel eraan wijden met tips/tricks etc.. Ik heb zelf kinderopvang gestudeerd, en heb dus ook veel informatie gekregen over autisme. Zelfs mijn scriptie ging daarover! Al met al heb ik wel redelijk wat handvaten om met het gedrag om te gaan, al vind ik het stukken makkelijker als het niet zo dicht bij je staat. Is toch anders voor mijn gevoel. Heel erg bedankt voor je mooie bericht! Liefs Carolien
Mijn man werkt in de zorg en zit op een Very Intensive Care volwassen groep van 5 mensen. Ook zij zijn allemaal autistisch. De verhalen die ik daarvan meekrijg zijn erg heftig, en weet dus een klein beetje hoe moeilijk dit kan zijn. Ik vind dat je een erg mooi stuk geplaatst heb, en ben erg benieuwd naar het vervolg!
wow heftig zeg… wat gedurfd om dit zo op je blog te zetten!!! lijkt me erg moeilijk … Je hebt het heel mooi omschreven!! En ik ken niemand in mijn buurt die autisme hebben… Ik ben benieuwd naar je vervolg ! 🙂
Dankjewel voor je lieve berichtje! Ja. ik heb zo’n 2 weken getwijfeld, maar ik voelde sterk de drang om het toch van me af te schrijven en het te delen op mijn blog. Het 2e deel komt volgende week, en ik ga ook nog een 3e deel schrijven met tips/tricks etc. xx
Goed van je dat je je verhaal zo verteld! Er zijn zoveel mensen die er geen begrip voor tonen, denk dat hij blij is met zo’n zus als jij! Xoxo
Ja. De zoon van mijn zus heeft PDD NOS, en mijn moeder en ik denken dat mijn vader het ook had.
Ik ken geen mensen met autisme. Het lijkt me wel niet altijd even gemakkelijk voor de omgeving. Het vergt toch veel aanpassingen en zoals dat bijvoorbeeld jou broertje agressief tegen jou kon worden, denk ik dat het dan ook wel erg moeilijk voor je moet zijn geweest. Dat je gewoon echt onterecht niet zo lief behandelt wordt als zou moeten.
Dankjewel voor je lieve bericht. Klopt je moet erg veel aanpassingen doen, en het is niet altijd even makkelijk.
Wat moedig van je om zo open over je ervaring te vertellen. Het vergt moed om zoiets te vertellen, zeker na zoveel jaren. Mijn opa (niet echte, ik beschouwde hem zo) had autisme en ik heb een vriend die autisme heeft. En het is niet gemakkelijk. Je moet opletten wat je zegt, hoe je het zegt. Ik probeer er nog altijd van te leren en soms heb ik er een beetje genoeg van en zou ik het contact met die vriend willen afbreken (mijn opa is helaas overleden), maar dan denk ik: “het is zijn schuld niet”. Het zou enorm egoïstisch van mij zijn moest ik dit doen, dus ik leer gewoon van lastige situaties en weet hoe de volgende keer ik me moet gedragen 🙂 Je bent enorm moedig en een powervrouw en dat is enorm belangrijk om hiermee te kunnen omgaan 🙂 Liefs! x