Leven met crohn – ziekte van crohn stabiel?

Op vrijdag 3 november kreeg ik het verlossende telefoontje van de mdl-arts. 2weken daarvoor moest ik een ontlasting test inleveren en een week ervoor moest ik bloed laten prikken. Maar wat vertelde ze aan de telefoon? Is de ziekte van crohn stabiel?

Ik moet zeggen dat ik nog nooit (sinds 29juni 2017), zo in spanning heb gezeten voor een uitslag. Zouden de medicijnen aanslaan en komt er een tijd dat de crohn onder controle zou zijn? Ik was echt heel erg zenuwachtig en raakte een klein beetje in paniek toen de telefoon ging. Achter af bleek dit helemaal niet nodig. Maar toch, als je geen buik klachten hebt dan is het moeilijk zelf in te schatten of de medicijnen iets doen en of de ontsteking kleiner wordt.

Ziekte van crohn stabiel?

Toen de arts zei dat ze een prachtig scherm met lab uitslagen voor zich had, begon ik hem te knijpen. Ik zou toch niet een operatie moeten? Maar al heel snel kwam ze met het verlossende woord. De crohn is in remissie, wat betekend dat het nu stabiel is en onder controle. Ik kwam met een ontstekingseiwit van 1720 in mei/juni, naar een inmiddels 145 ontstekingseiwit in de darmen. Wat ik er van begreep is dat dit onder de 200 moet zijn en ik daar dus makkelijk onder kom. Ik kon mijn geluk niet op aan de telefoon. Ze stelde nog een aantal anderen vragen over hoe het met mij gaat, en wenst mij veel succes bij de neuroloog eind november. En ik hoef pas over 4 maanden terug te komen in het ziekenhuis!

En hoe nu verder?

Op de klachten na die ik al had voordat ik bij de mdl poli kwam gaat het redelijk met mij. De spierpijn en krampen en het kracht verlies is er nog steeds en ligt dus niet aan de crohn. Dit moet echt een andere reden hebben, en kan mijn vermoeidheid dus ook nog ergens anders van vandaan komen. Maar dat ga ik verder uitzoeken bij de neuroloog, want pijn met lopen is niet normaal zeggen ze.

Ik ben zo onwijs blij, en opgelucht dat het voor nu even klaar is. Ik moet dan wel elke dag de thiosix slikken, met een maag beschermer maar dat neem ik maar voor lief. Alles beter dan een operatie! Voor nu ligt deze serie dus stil. Als blijkt over 4 maanden dat de darmen toch weer ontstekingen maken dan pak ik deze serie uiteraard weer op. Maar voor nu heb ik even niets meer te vertellen. En ik hoop dat dit nog heel lang zo mag blijven, want dat betekend dat het onder controle is, en er niets anders meer hoeft te gebeuren!

Ken jij de ziekte van crohn? Of ken je iemand die dit heeft?

Volg:

10 Reacties

  1. 13 november / 07:43

    mogge Carolien
    nee ik ken niemand met die ziekte en de ziekte zelf ook niet
    ben blij dat het bij jou onder controle is , nu op zoek naar de nare klachten
    blijf positief en kop op meid

    geniet de dag groet

    • Carolien
      Auteur
      13 november / 08:58

      Goedemorgen!
      Op zich een goed teken dat je niemand kent met deze ziekte. Ik ben ook erg blij dat de medicijnen aanslaan en het nu onder controle is. Nu nog even de andere klachten en dan ben ik een zeer tevreden mens!
      Fijne dag!

  2. 13 november / 08:01

    Dat is goed nieuws Caroline. Houden zo.
    Neen, ik ken niemand met deze ziekte.
    Ik wens je het beste verder met de gezondheid!

    • Carolien
      Auteur
      13 november / 08:59

      Zeker goed nieuws! Hoop echt dat het lang onder controle blijft. Heel erg bedankt!!

  3. 13 november / 08:45

    Een schoonbroer heeft ook de ziekte van crohn. En ja dan komen darmklachten ook in die familie voor.

    Aum Shanthi

    • Carolien
      Auteur
      13 november / 09:03

      Echt apart, ik ben dus eigenlijk nooit echt darmklachten. Het is bij mij per toeval ontdekt via een echo. Maarja er zat een stuk van 16cm die volledig onstoken was en erg vernauwd. Maar nu is het gelukkig onder controle dus hoop dat dat echt heel lang blijft!

  4. 13 november / 09:06

    Vaak wordt het per toeval ontdekt. En zolang dat men niet geopereerd moet worden is er vaak geen probleem. Dan kan men het onder controle houden met medicatie.
    Ontstoken poliepen kan zo pijnlijk zijn.

    Aum Shanthi

    • Carolien
      Auteur
      13 november / 18:13

      Ben zo blij dat ik verder nergens last van heb qua deze ziekte. Ben een bijzonder geval volgens de mdl artsen. Dus mag nu nog van geluk spreken!

  5. 13 november / 20:50

    Fijn dat het onder controle is. Ik ken verder ook geen mensen die de ziekte hebben al had ik er wel al van gehoord. En nu nog de rest, hopen dat ze dat ook vlug vinden.

    • Carolien
      Auteur
      13 november / 21:03

      Ja echt heel blij mee dat het onder controle is. De 23e naar de neuroloog waar ik hopelijk meer te horen krijg. Spannend, maar wel heel benieuwd waar die spierpijn en kracht verlies precies door komt.