Wat is er de afgelopen weken veel gebeurt, sinds de laatste Crohn update. En man, dit was wel echt een ziekenhuis drama moet ik eerlijk zeggen. Moe wordt ik er nog van als ik er aan terug denk, wat een rot tijd en hoe slecht was de communicatie! Wat is er de afgelopen weken allemaal gebeurt?
De vorige keer schreef ik dat ik niet zo’n prettige vakantie had gehad omdat ik ziek was door de bijwerkingen van de MTX. Ik kreeg mijn 4e en tevens laatste infliximab infuus, maar dat wist ik toen nog niet! Helaas eindigde dit keer ook weer in 2 ziekenhuisopnames..
Mijn gezondheid
Op 26 oktober was ik na een aantal dagen ziekenhuis weer thuis met een dubbel J katheter. Dat gaf gelukkig verlichting en de rugpijn werd veel minder. De woensdag op donderdag nacht was helaas weer een nacht vol spugen en buikpijn. In de ochtend de huisartsenpost weer gebeld en moest toch maar weer komen. Bloed geprikt en de CRP (een stofje dat aangeeft of je een ontsteking hebt in het lichaam) was van 9 naar 18 gegaan in een tijdsbestek van de maandag en nu de donderdagochtend. Niet perse heel hoog maar voor het ziekenhuis wel een graadmeter om te zien dat er weer iets niet helemaal rustig is. Omdat ik een dubbel J had gekregen moest er ook gekeken worden naar de urine, daar kwam al snel uit dat ik een urineweg ontsteking had. Omdat ik al 2 soorten zware antibiotica kuren had (waardoor ik dus ook zo moest overgeven en buikpijn had) hoefde ik daarvoor geen extra medicatie. Ik mocht dus weer naar huis en moest gewoon verder gaan met de antibiotica.
Thuis was het alweer tijd om de volgende antibiotica in te nemen en na wat eten begon het spugen weer. Mijn maag was veel te geïrriteerd door de antibiotica. De huisarts gebeld en moest even langskomen. Helaas bleek daar de CRP naar 19 gestegen en had ik nu koorts (38.2). De huisarts belde daarom het ziekenhuis en na overleg met mijn behandelend arts moest ik toch naar het ziekenhuis komen. Dus op donderdagavond werd ik alweer opgenomen.
Alweer opgenomen
Er werd besloten om dan de antibiotica voort te zetten via het infuus. Dat stelde mij gelijk gerust want ik wist dat hierdoor ik minder misselijk zou zijn en dus ook weer zou kunnen eten. De bloedwaarden bleven een paar dagen redelijk stabiel (ontstekingswaarden daalde niet, maar steeg ook niet), tot maandag of dinsdag. Toen waren mijn hb, ijzer etc allemaal te laag en moest ik een ijzerinfuus. Nou ja prima, tot ze mijn infuus loskoppelde om een schone aan te doen en daarna het infuus begon te lekken. Er moest een nieuw infuus geprikt worden wat echt drama was. Een nieuw in de linkerhand kon niet want hij mocht niet in dezelfde ader. Dus hij moest rechts. En 1x raden waar ik niet te prikken was die dag.. rechts! Pas na 4 keer prikken en onwijs veel pijn en wroeten onder de huid zat hij erin. Net onder de knokkel van de middelvinger waardoor ik mijn 3 middelste vingers niet kon gebruiken. Later toen het infuus eruit gehaald werd kon je ook de schaafplek op de knokkel zien die zo zeer deed door het infuus. De dagen in het ziekenhuis waren dit keer echt heel vervelend en hebben ook echt gezorgd voor een deuk in mijn zelfvertrouwen en vertrouwen in het ziekenhuis. Op maandag werd namelijk de diëtiste erbij gehaald en die heeft echt schade aangericht. In plaats dat mijn ziekenhuisopname ging over de antibiotica werd dit helemaal omgedraaid naar het eten/aankomen. Ik moest onhaalbare porties eten en sterker nog, dingen eten waarvan de MDL arts juist gezegd heeft om dit eens te laten om de darmen rust te gunnen. En even voor de duidelijkheid, de diëtiste zorgde er dus voor dat al mijn maaltijden volledig bijgehouden werd, wat ik wel of niet op had gegeten, er werd om half 9 ’s avonds gedwongen om een bakje met eiersalade op te eten (zo’n bakje die je in de supermarkt koopt en dan op een aantal toastjes doet zeg maar.. 150/200 gram moest ik nu even na binnen werken terwijl ik eiersalade helemaal niet lekker vind!).
Mijn eigen beslissing genomen!
Na die avond was ik er dan ook klaar mee, ik heb in de nacht gehuild omdat ik dit niet meer trok. Er was niets mis met mijn eten en er werd een probleem gemaakt van iets wat er niet was. Ik deelde de volgende ochtend dit met de verpleegkundige maar zonder succes. Die dag dat was de woensdag, stond er een familiegesprek gepland met de arts en kreeg ik te horen dat ze ook nog een MRI wilden maken in de middag. Tijdens het familiegesprek heb ik alles op tafel gegooid en werd er ook door de ars gezegd dat ik mij geen gevangene moest voelen en dat het mijn eigen beslissing zou zijn om naar huis te gaan. Na het familiegesprek zou ik dus de MRI hebben en daarvoor moest er contrastvloeistof gespoten worden door het infuus. Helaas bleek dit infuus op die zeer pijnlijke plek dus niet goed te zijn en werd mijn hand dik en deed onwijs pijn. Ze probeerde in mijn linkerarm een infuus te prikken maar helaas was dit ook mis geprikt, dan maar weer in de rechterarm. Gelukkig was die wel gelukt in de elleboog en kon de MRI beginnen. Ik heb ruim 45minuten in de MRI gelegen tot ik mezelf met 2 infusen in 1 arm weer moest proberen aan te kleden. Erg lastig als je je elleboog niet kunt strekken door het infuusnaaldje moet ik eerlijk zeggen. Eenmaal weer boven op de afdeling kwamen mijn ouders er weer bij (want die hadden gewacht na het gesprek) en heb ik besloten om naar huis te gaan. De beslissing om naar huis te gaan was deels een opluchting want dit kon niet langer zo. Eenmaal thuis moest ik 12 dagen wachten op een soort uitleg/uitslag van de MRI..
Hoe gaat het met jou?
Heel vervelend voor je en veel sterkte gewensd.
Wat naar! Sterkte!