Leven met crohn – Uitslag extra controle!

leven met crohn

Waar zal ik beginnen? Hoe ga ik dit op papier zetten en hoe laat ik mijn woede en teleurstelling niet overheersen in dit artikel. Hoe dan ook, ik praat je helemaal bij over de extra controle afspraak die ik had voor de ziekte van Crohn. Een dikke tegenvaller maar ook eentje waar ik knopen moest doorhakken en heb gekozen voor mezelf, ik ben de baas over mijn lichaam en niet een ander!

Als je de ziekte van Crohn hebt, leef je in onzekerheid de rest van je leven. Wanneer zal de darm rustig worden, werken de medicijnen, heb je niet teveel last van bijwerkingen en zal de ontsteking terug keren? Zo maar een aantal dingen die door je hoofd gaan bij het hebben van deze ziekte. Vorig jaar 29 juni is bij mij de ziekte van crohn geconstateerd na de coloscopie onderzoek (dikke darm onderzoek). Het was geen pretje en daarom had ik van te voren al gezegd zo’n onderzoek niet meer te willen.

Als de arts anders wil dan jij voor ogen hebt!

De extra controle afspraak verliep totaal anders als ik van te voren had gedacht. De ontstekingswaarden in de ontlasting lieten een kleine stijging zien (305 eiwitten) maar aangezien ik vanaf begin januari al steeds griep en verkouden ben is dit niet heel gek. Alleen nu weet de arts niet zo goed of het toch een ontsteking in de darmen is of misschien toch de griep of verkoudheid. Daarom wil ze kosten wat het kost een nieuwe coloscopie maken. Ik heb een aantal keren uitgelegd dit niet te willen maar hoe dan ook wil ze dit onderzoek. Omdat ik dit niet wil doen wil ze mij niet verder behandelen en mij geen andere medicijnen geven. Nu mag ik van 10uur tot 15uur niet in de zon zijn vanwege de heftige reactie die ik op de zon vertoon wat mij in mijn ogen een kluizenaar maakt. Hoe kun je voor altijd niet meer in de zon? Alleen naar buiten als het bewolkt is of regent. Dat is toch niet menselijk? Omdat ik zelf behoorlijk boos was en vooral heel erg verdrietig heb ik gelijk contact gezocht met mijn zorgverzekering.

En hoe nu verder?

Ik heb dus contact gehad met de zorgverzekering en zij gaan nu voor mij een zorgadviseur inlichten en mijn casus voorleggen. Hij of zij (geen idee of het een man of vrouw is) gaat voor mij in Nederland, Belgie en Duitsland zoeken naar artsen die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Crohn en waar ik terecht zou kunnen met een second opinion. Echt een pluim voor VGZ die mij tot nu toe erg goed hebben geholpen! Zij kijken niet alleen naar reguliere ziekenhuizen, maar ook naar prive klinieken en alternatieve behandelaars.
Op vrijdag 15 juni ben ik samen met mijn ouders naar een paardenmelkerij geweest en heb daar paardenmelk capsules gekocht waar ik inmiddels al aan begonnen ben en hoop dat dit voor mij ook werkt bij de ziekte van Crohn. Iedereen heeft andere ervaringen maar over het algemeen zijn ze positief, dus het proberen zeker waard vond ik zelf. Ook heb ik zelf op internet naar nog meer mogelijkheden gezocht en kwam toen uit op PEA tabletten. Dat zijn tabletten met een stofje die je lichaam normaal gesproken ook aanmaakt bij ontstekingen en pijn. Bij de ziekte van crohn en andere auto-immuunziekten maakt het lichaam daar te weinig van aan en daarom zouden deze tabletten wellicht kunnen helpen bij de ziekte. Baat het niet dan schaadt het niet zeg maar. Helemaal op eigen verantwoordelijkheid want ik wil zelf de baas zijn over mijn lichaam en niet een arts. Er zijn zoveel mensen die wel baat hebben bij verschillende middelen die geen bijwerkingen geven dat ik dit zeker wil uitproberen (sta overal open voor!). Daarbij ga ik ook op eigen gelegenheid stoppen met de thiosix tabletten omdat ik door de bijwerkingen en beperkingen niet langer positief kan blijven. Ik krijg zoveel depressieve gevoelens dat ik nu moet kiezen voor mezelf en niet langer in de greep wil blijven van artsen die beslissen wat er gebeurt met mijn lichaam. Ik ben de baas over mijn lichaam en ik neem ook alle verantwoordelijkheid op mij wat er dan ook gaat gebeuren als ik stop met de chemo.

Zeg jij alles toe wat de arts zegt? En bepaal jij wel echt zelf wat er met je lichaam gebeurt?

2 thoughts on “Leven met crohn – Uitslag extra controle!

  1. Allereerst wat goed dat je voor jezelf opkomt, dat is het belangrijkste wat er is! Wel echt super rot dat het zo’n naar gesprek was met de arts, dat kan je er eigenlijk niet bij hebben! Ik hoop echt voor je dat de alternatieve middelen bij jou gaan werken en dat je een goede second opinion krijgt! Heel veel sterkte en kracht toegewenst!

Comments are closed.

%d bloggers liken dit: