leven met crohn
Personal

Leven met Crohn – Toch weer een opvlamming?

4 maanden even geen ziekenhuis en controles. Wat was ik blij in November toen ik het goede nieuws kreeg dat de ontsteking onder controle was! Maar bij de controle in maart bleek de mdl arts toch niet tevreden. Toch weer een opvlamming?

De ontstekingswaarde in het bloed waren prima en ook de rest van het bloed zag er ook goed uit! Maar de ontstekingseiwit in de ontlasting bleef op 144. In november was die 145, dus ik was in eerste instantie heel erg blij. Tot de mdl arts zei dat zij eigenlijk niet helemaal tevreden was. Voor iemand die geen crohn heeft is de normaal waarde tussen de 0 en 50. Maar omdat ik nooit een begin waarde heb gemeten (bij de eerste meting was het 1720) weten ze niet of deze waarde een normaal waarde is bij mij of toch het begin van een ontsteking.

Toch weer een opvlamming?

ongesteld
Zo’n 3 weken voor de nieuwe controle in April werd ik ziek en kreeg ik flinke griep. De hele winter heb ik het kunnen ontlopen en toen was het er toch ineens. Ik kreeg een antibiotica van de huisarts maar het duurde daarna nog een tijd voordat ik merkte dat het wat beter werd. Uiteindelijk heb ik ruim 2 weken griep gehad. Je kan wel raden wat dat doet met je lichaam. (en je bloed!) Maar omdat ik tijdens het bloedprikken en de ontlastingstest al flink verkouden was wilde ik dit keer alles op save spelen en pas gaan bloedprikken etc tot ik mij helemaal beter voelde. Met frisse tegenmoed probeerde ik op 13 april de afspraak inclusief vooronderzoek een maand te verzetten. Gelukkig was de secretaresse heel meelevend en was het volgens haar ook beter om de afspraak een paar weken te verzetten. Ze stelde voor om de afspraak naar 11 juni te verzetten zodat ik ongeveer 2 weken daarvoor bloed kan prikken en ontlasting in te leveren.

Uitstel maar geen afstel!

Ondanks deze lange uitstel is het absoluut geen afstel van deze toch wat spannende controle. Ik heb met mezelf afgesproken dat wat de uitslag ook wordt, niet nog eens aan de prednison wil. Wat de ontsteking in mijn darmen ook doet, het is mij de zware en negatieve tijd met prednison absoluut niet waard. Omdat ik toch geen ‘standaard’ Crohn patient ben en eigenlijk nooit buikpijn heb (klop het gelijk even af!), geen rare ontlasting of heel vaak per dag naar de wc moet. Misschien klinkt het eigenwijs en dat is het ook deels wel, maar die tijd die ik vorig jaar had wens ik niemand toe en wil ik gewoon niet nog een keer doorstaan. Helemaal op eigen verantwoordelijkheid beslis ik over mijn eigen lichaam en neem ik genoegen met eventuele gevolgen. Het is je als een gezond iemand moeilijk voor te stellen wat de impact is van 3 dagen laxeren, vervolgens een dikke darm onderzoek en daarna te horen of iets positief of negatief is. Met in je achterhoofd weer 2,5maand prednison. De chemotabletten die ik op dit moment slik vind ik wel meer dan genoeg, met alle beperkingen die het met ze mee brengt.

Dus op dit moment zit ik nog een beetje in spanning wat de komende uitslag zal zijn. Het is fijn om te weten dat ik zelf geen coloscopie wil en daardoor me niet druk hoef te maken hierover. Of ze er bij de mdl polie blij van worden is voor mij niet relevant. Mijn lichaam en mijn gezondheid en daardoor ook mijn eigen beslissing.

Heb jij wel eens een behandeling geweigerd? En wat zou jij in mijn situatie beslissen?