Leven met Crohn | Toch nieuwe medicijnen of?

In het vorige Leven met Crohn artikel deelde ik dat er geen nieuw behandelplan gestart zou worden na de operatie. Wel zou ik in september een coloscopie krijgen om te kijken hoe het ervoor staat. Die heb ik gehad! Inmiddels zijn we ander halve maand verder en deel ik graag weer een update. Hoe gaat het nu met mij?

Geen medicijnen na de operatie, eerst had ik wel galzoutenbinders omdat ik extreem vaak naar de wc moest maar daar stopte ik al snel mee. De littekens zien er voor littekens goed uit. Ze beginnen al lichter te worden al vind ik vooral de grote snel van mijn navel naar beneden wel echt heel storend. Zo groot..

De coloscopie en de uitslag!

In vorige artikelen heb ik jullie al meegenomen op de voorbereidingen van de coloscopie. Die had ik overigens op vrijdag 10 september om 08.45uur. Voor mij echt de meest ideale dag omdat dan toch al de week voorbij is en ik op vrijdag meestal toch al een half dag werk. Ik mocht laxeren met picoprep en dit is mij echt extreem meegevallen! De nare ervaringen met de vorige keer laxeren in het deventer ziekenhuis ga ik dus niet meer tolereren. Voor mij nu alleen nog maar picoprep, dat laat ik ook heel duidelijk in het dossier zetten straks! Ik heb echt totaal niets gevoelt van de coloscopie, heb echt goed geslapen (met propofol!) en toen ik wakker werd mocht ik gelijk wat eten. De arts kwam langs met de uitslag en poef daar zakte gelijk mijn moed in de schoenen (die ik nog niet aan had).

Toch nieuwe medicijnen of?

Hij zij al vrij snel dat er helaas weer beginnende ontstekingen/ aften waren op de naad. De rest van de darm was wel helemaal schoon en ontstekingsvrij wat wel een goed teken is. Hij stelde voor om te starten met een nieuw medicijn, stelara. Op 29 september, mijn verjaardag, zou ik dan een telefonisch consult hebben met de MDL verpleegkundige om dit te bespreken. Oftewel, 3 weken verder zonder medicijnen! Maar op 29 september werd er niet gebeld en ook de dagen erna niet. Pas op 5 oktober kreeg ik een belletje van de MDL verpleegkundige. Eerst excuses en vervolgens de vraag hoe het gaat. Omdat ik mij echt extreem goed voel, jaren niet zo goed gevoeld, en al mijn andere standpunten vond ze dat ik beter een nieuw gesprek met de arts kon krijgen. Dan zou ik daar al mijn punten kunnen voorleggen en kijken wat de arts zou zeggen. Aangezien mijn behandeld arts vakantie heeft zou ik dan pas over een maand een afspraak krijgen. Dus ik gok ergens begin november, die afspraak heb ik nog niet gehad dus ik nog even afwachten wanneer die plaats gaat vinden.

En nu?

Ik heb meerdere redenen om nu niet aan nieuwe medicijnen te beginnen. Laat ik een kleine selectie toelichten. Als eerste ben ik nu ruim 4 maanden medicijn vrij na de zware operatie van mei dit jaar. In die tijd zijn er maar een paar aften op de naad gaan groeien (wellicht zat dit al vrij snel na de operatie er al, gezien mijn diarree klachten die ik eerder al eens deelde). Maar omdat de rest van de darm schoon is, ik inmiddels geen diarree mee heb, mij onwijs goed voel wil ik geen nieuwe medicijnen als dat niet nodig is. Het liefste ga ik over een maand of 2/3 weer een nieuwe coloscopie tegemoet om te kijken hoe het eruit ziet. Als het erger is geworden wil ik met alle liefde prednison gaan slikken. Maar als het niet erger is geworden, wellicht minder zelfs, dan wil ik ook zo lang mogelijk zonder medicijnen door het leven. Er zijn niet zo heel veel medicijnen meer die ik kan proberen dus ik stel het liefst zo lang mogelijk uit om dit te gebruiken. De medicijnen hoeven namelijk voor mij niet te werken en dan blijft er niets over om de ontstekingen weg te houden. En ik ben nu wel op het punt aangekomen dat ik liever weer aan de prednison ga dan aan nieuwe onderhoudsmedicijnen die 9 van de 10 niks voor mij doen.

Zou jij wel aan nieuwe medicijnen gaan? Verdiep jij je ook wel eens in mogelijkheden of ga je met de arts mee?