Wat is er de afgelopen weken veel gebeurt, sinds de laatste Crohn update. Ik werd ineens heel erg ziek, kreeg onwijs veel last van bijwerkingen en stopte met de MTX spuiten. Helaas bleef het daar niet bij en heb ik sinds een paar weken onwijs veel pijn. Laten we eens bijkletsen want het leven met Crohn is nooit hetzelfde.
De vorige keer schreef ik een artikel over mijn grootste angst. Sinds die tijd (4 weken geleden) is er een hoop veranderd. Ik werd namelijk onwijs ziek van de MTX spuiten, iets waar we niet van uit gingen toen we er 2 maanden ervoor mee begonnen.
Stoppen met de MTX spuiten?
Op 14 september nam ik mijn laatste MTX spuit waar ik zo onwijs ziek van werd dat ik pas de maandag erna weer iets kon doen. Het enige wat ik die week kon was overgeven, slapen en nog meer overgeven. Och wat was ik beroerd! Gelukkig had ik dinsdag 22 september een afspraak bij de MDL arts, tevens mijn eerste kennismaking met deze arts. Die maandag (de 21e) had ik geen spuit gezet en gelukkig vond de arts dit een goede beslissing. Per direct stoppen met dit middel omdat ik wel echt heel erg extreem last had van de bijwerkingen. Het waren 3 nogal zware weken met bijwerkingen die ik achter de rug had. Ik verloor minimaal 3 kilo (gewogen in het ziekenhuis), niet gek want wat ik at, kwam er ook weer uit. Eerst aansterken en kijken of het beter gaat zonder de spuiten.
Maar toen werd het donderdag, de 24e van september. Zo ineens kreeg ik last van mijn rug. Eerst alsof iemand wat drukt op je onderrug, maar in de dagen erna werd het erg pijnlijk. Paracetamols hielpen niet, ibropofen hielp niet en het werd alleen maar erger.
Hoe gaat het nu verder?
Ik belde die maandag (28 september) de huisarts omdat de pijn niet te doen was, ik niet kon slapen van de pijn en ik door de pijn ook erg misselijk was. Helaas vond de assistente het niet voldoende om een afspraak te maken en ik moest het maar doen met paracetamol. Op donderdag 1 oktober belde ik weer omdat ik door de extreme pijn niets meer kon. Gelukkig mocht ik dit keer wel komen en dat was maar goed ook. De huisarts besloot een bloedonderzoek te doen en gaf mijn medicijnen mee die een eventuele ontsteking moesten verminderen. Dit ging een paar dagen goed, de pijn nam wat af maar de nachten waren nog altijd lang en zonder slaap. De maandag belde ik voor de uitslagen van het bloed, de waren voor mijn doen erg goed, maar toch moest ik een nieuwe afspraak maken omdat de pijn niet weg ging en weer erger leek te worden. Dus zo zat ik de dinsdag weer bij de huisarts. De huisarts zag ook dat er een aantal wervels op mijn rug verdikt waren (en pijnlijk) en er werd contact opgenomen met de reumatoloog. Een spoed afspraak, om dingen uit te sluiten. Om de tijd tussen de afspraak te overbruggen kreeg ik sterke pijnstillers mee (tramadol) die ik alleen voor de nacht mocht innemen. Helaas werkt het de ene nacht wel maar de andere nacht helaas niet. Dus vandaag heb ik een afspraak bij de reumatoloog en hoop ik echt dat ze met een oplossing komen zodat ik van de pijn af ben. En dan heb ik woensdag alweer mijn 4e infliximab infuus waarvoor we een ochtend in het ziekenhuis gaan doorbrengen.
Hoe gaat het met jou?