Leven met Crohn | niet waar ik op gehoopt had!

leven met crohn

In het vorige Leven met Crohn artikel deelde ik dat de brief daar ineens was! Inmiddels zijn we een maand verder na de laatste leven met crohn update en deel ik graag weer een update. Hoe gaat het nu met mij?

In de vorige update kon je lezen dat ik even de zenuwen kreeg door de brief die op de deurmat viel. Want dat betekend dat ik weer moest bloedprikken en ontlasting inleveren. En daar was ik om meerdere redenen dit keer extra zenuwachtig voor! Hoe het nu gaat en hoe het verder moet gaan, dat lees je hieronder.

Niet waar ik op gehoopt had?

Ik was een aantal dagen niet lekker en iedereen hier in huis had buikgriep. De afspraak voor het bloedprikken had ik al gemaakt en ik hoopte dan ook dat ik voor die tijd weer beter zou zijn. Een kleine 3 dagen ervoor begon ik me weer redelijk te voelen en kreeg ik ook weer normalere vormen van ontlasting (je kunt zelf wel invullen wat voor ontlasting je hebt als je buikgriep hebt!). Dus ik dacht, oké dan kan in ieder geval de afspraak door gaan. Helemaal niet bij nadenkende dat de uitslagen daardoor wel eens beïnvloed konden worden. Ik ging op een maandag bloedprikken en ontlasting inleveren en die zondag erna keek ik dus in mijn dossier online en stonden de uitslagen er al in! Dat was nog ruim 1,5week voor de controle afspraak. Gelijk dikke stress natuurlijk want de uitslagen waren niet waar ik op gehoopt had.

De waarden in de ontlasting waren in december 55 (was prachtig is!) maar nu waren ze ruim 350! Ook het bloed liet wisselende uitslagen zien, geen ontstekingen in het bloed wat wel weer heel goed is, maar de vitamines zijn niet binnen de lijntjes, veel te laag nog! Maar omdat ik me nu wel weer helemaal goed voel (nu de buikgriep is verdwenen), wil ik eigenlijk bij de controle vragen of ik de testen opnieuw mag doen.

Ik wil echt zekerheid

Nu kan een eenmalige verhogen niet altijd betekenen dat er ook weer echt een ontsteking is. Het kan ook door de buikgriep verhoogd zijn geweest. Maar zo las ik dus ook dat door paracetamol het verhoogd kan zijn of zelfs door het gebruik van Colestrymanine (schrijf je dat zo? In ieder geval de galzuur binder) die ik gebruikt heb de dagen voor het bloedprikken. Ik had er helemaal niet bij nagedacht en omdat ik mijn arts totaal niet vertrouw (want op het moment van schrijven, 9 mei, moet de controle nog plaatsvinden) en ik voor 900% zeker weet dat hij weer begint over Stelara starten, weet ik nu niet zo goed wat ik moet doen. Waar ik het al wel met mezelf over eens ben is dat ik opnieuw wil bloedprikken en ontlasting inleveren. Als de waarden dan nog steeds te hoog zijn, dan wil ik gaan bespreken met welke medicijnen we kunnen starten (maar zeer zeker geen stelara, ik vind niet dat je bij een geheel nieuwe ontsteking die is ontstaan een jaar na de operatie, om met de volgende zware medicijnen te beginnen). Ik wil het liefst met de lichtere beginnen zodat we kunnen kijken wat het doet met mijn lichaam en mocht het dan niet helpen, dan verder naar de volgende groep. Maar als ik nu gelijk ga beginnen aan stelara dan blijft er daarna nog maar 1 medicijn over en als ik daar ook allemaal niet op reageer dan heb ik geen opties meer over. Dat betekend dat ik dan al uitbehandeld ben en dat moment wil ik sowieso zo lang mogelijk vooruit schrijven. Want als we niet met de lichte medicijnen beginnen dan weet je ook niet of dit voldoende is voor deze ontsteking!

Ik vind het oprecht echt heel vervelend dat ik geen arts heb die met mij als persoon mee denkt. Hij denkt alleen aan de medicijnen en dan (in mijn ogen) vooral aan de dure medicijnen. Dat zeg ik niet zomaar, want de vervangende arts die ik vorig jaar had toen mijn eigen arts op vakantie was, vertelde mij dit ook. Hij vond het namelijk onwijs raar dat er zomaar gestopt was met Infliximab, want hier waren geen antistoffen voor alleen een lage waarde in het bloed na 8 weken. Maar omdat je dit kunt vervroegen met 6 weken of 4 weken was dat een veel betere optie geweest. Ook eventueel een medicijn daarnaast geven was volgens deze arts nog een optie. Terwijl mijn eigen arts het medicijn nog niet eens de kans had gegeven en dus gelijk een volgende groep erbij pakte.

Maar hoe pak je dit nu echt aan? Ik wil het zeker niet zover laten komen dat er van alles begint te groeien en dat ik pijn ga krijgen (wat ik momenteel niet heb!) maar om zomaar aan medicijnen te gaan waar ik weer onwijs veel bijwerkingen ik van ga krijgen, daar zit ik ook niet op te wachten. De medicijnen mogen nooit erger zijn dan de kwaal zei ik altijd! Dus wat ik hiermee ga doen, dat lezen jullie in de volgende update, want op het moment van schrijven van dit artikel (9 mei) moet de controle dus nog plaats vinden en weet ik nog niet veel behalve dat de uitslagen niet waren zoals ze zouden moeten zijn.

Wat zou jij doen als jij je arts niet vertrouwd en je echt oprecht je twijfels hebt bij wat hij voorsteld?

About the author
25jaar, geboren in Rijssen, en afgestudeerd als Medisch secretaresse en gespecialiseerd pedagogisch medewerker niveau 4. En al 8 jaar actief als blogger.

1 comments on “Leven met Crohn | niet waar ik op gehoopt had!

Comments are closed.