Leven met Crohn | Hoe gaat het nu?

Het is een lange tijd stil geweest rondom het onderwerp Crohn. De diagnose is nu bijna 3 jaar geleden (29 juni) en misschien begin ik nu pas echt te beseffen wat dit voor effect heeft op mijn leven en op mijn zelfbeeld. Maar ook wat voor een invloed dit kan hebben op de toekomst. Hoe gaat het nu?

Laat ik beginnen bij het begin, ik kreeg de diagnose Ziekte van Crohn op 29 juni 2017. Die dag veranderde mijn leven, niet alleen lichamelijk maar ook geestelijk. Werd volgepropt met medicijnen, waar ik niet alleen nog zieker van werd maar waardoor ik ook extreem onzeker van werd.

Het begin – de basis van onzekerheid

Ik kreeg dus na de coloscopie gelijk prednison, ik had immers een ontsteking van minimaal 20 cm darm. Dat werd de dag na de coloscopie bevestigd met een MRI met contrastvloeistof. Het hele vooronderzoek van de coloscopie was voor mij zo verschrikkelijk dat ik mezelf gelijk beloofde dit nooit meer te doen. Zonder enige informatie kreeg ik medicijnen, alle informatie die ik had is hetgene die ik vond op internet. Mercaptopurine, ik werd er letterlijk doodziek van. Ze namen het niet zo serieus wat na een aantal dagen doodziek op bed, bleek dat na een bloedonderzoek dat ik vergiftigd was door het medicijn. De reden waarom ik zo ziek was.

Geen goede start, werd mijn wantrouwen in het ziekenhuis. Daarnaast had ik ook geen enkele symptoom die bij Crohn hoort. Die kreeg ik pas tijdens het gebruik van alle medicijnen. De mercaptopurine werd veranderd naar Thiosix. Ook hier kreeg ik weer geen informatie over in het ziekenhuis en werd er bij mijn apotheek een uitgebreide uitleg gegeven. Met de instructies die bij dit middel horen.

In die paar maanden kwam ik door zowel de prednison als de thiosix zo’n 25 kilo aan. Iets wat zeker niet ongezien bleef en iedereen bleef dit ook maar zeggen. Mijn onzekerheid was weer aangewakkerd, sterker dan ooit.

Eigen weg – zonder ziekenhuis

Nadat een half jaar later de uitslagen kwamen, waren mijn bloed en ontlastingswaarden weer zoals ze het graag wilden zien. Echter voelde ik mij alle behalve goed. Mijn lichaam was op, kapot gemaakt en ik had geen immuunsysteem meer over. Kreeg 3 maanden vrij van het ziekenhuis, maar ondertussen moest ik wel aan de thiosix blijven. Na die 3 maanden stegen de waarden weer en er leek weer een ontsteking te groeien. Echter voelde ik mij toe in lange tijd weer goed. Het ziekenhuis wilde kostte wat het kost weer opnieuw een coloscopie. Iets wat ik weigerde, dus weigerde het ziekenhuis mij verder te helpen. Ik besloot om weer baas te worden over mijn eigen lichaam. Een eigen weg, zonder ziekenhuis!

Dit was rond mei 2018, ik ging naar de huisarts voor een second opinion. Ik kreeg een echo van mijn buik om te kijken of er echt iets anders te zien was, of dat het hetzelfde was gebleven. Omdat ze het verschil tussen een ontsteking en littekenweefsel op een echo niet kunnen zien, leek alles nog precies hetzelfde. Dit gaf mij de doorslag om het heft in eigen handen te nemen. Ik stopte per direct met de thiosix en ging aan de paardenmelk. Beste beslissing ooit! Na nog geen 3 maanden voelde ik mij weer zo goed dat ik het vertrouwen in mijn lichaam terug kreeg.

Hoe het op dit moment gaat

In de bijna 2 jaar ben ik 1 keer gestopt met de paardenmelk. Wilde graag weten of mijn lichaam het ook zonder kon. Dat ging even goed, (bijna 8 maanden) maar afgelopen oktober (2019) kreeg ik toch weer wat klachten. Ik werd extreem gevoelig voor bepaalde voedingsmiddelen. Op dit moment ben ik met mijn laatste 90 tabletten paardenmelk bezig en stop ik daarna om over te gaan op iets nieuws.

De paardenmelk lijkt niet meer te doen wat het zou moeten doen, ik slikte het ook veel langer dan gepland was. Helaas kreeg ik op mijn bovenarm een grote eczeem plek (wat met paardenmelk eigenlijk niet mag gebeuren). Ook veranderde mijn ontlasting, ik zal niet in details ingaan, maar dit was voor mij de doorslag dat de paardenmelk niet meer voor mijn lichaam werkt.

Sinds de diagnose ben ik bijzonder geïnteresseerd in Homeopathie en alles met voeding en kruiden. Eerder probeerde ik al PEA uit, een lichaamseigen stof die ook super goed werkte. Maar dat ga ik nu niet weer proberen, want na uitgebreid onderzoek kwam ik erachter dat L-Glutamine een stof die ook het lichaam zelf aan hoort te maken, bij mensen met onder andere de Ziekte van Crohn. Het blijkt dat het lichaam deze stof nodig heeft om het darmslijmvlies te herstellen, aan te vullen, maar om nog veel meer dingen.

Daarnaast ben ik ook essentiële oliën aan het uitproberen. Zo heb ik al gemerkt dat Digize van Young Living mijn buikpijn verminderd, maar ook dat je door bepaalde bewegingen je darmen tot rust kunt laten komen.

Hoe nu verder?

Nadat de paardenmelk tabletten op zijn, ga ik beginnen aan de L-glutamine. Ben echt heel benieuwd wat ik hiervan ga merken. Verder vraag ik mij de laatste maanden ook steeds vaker af waarom iemand een relatie zou willen hebben met iemand die zo’n onzekere toekomst heeft. Waarom zou iemand een relatie willen met een ziekte? Zijn er nog wel mannen die meer waarde hechten aan innerlijk dan uiterlijk?

Allemaal resten van de extreme onzekerheid die geboren is tijdens de diagnose die ik 29 juni 2017 kreeg. Hoe het nu verder gaat? Nog meer verdiepen in homeopathie, in natuurlijke middelen om mijn lichaam in balans te houden. Stress zoveel mogelijk beperken (dat gaat misschien nog wel de grootste klus worden!) en op tijd ontspanning zoeken.

Stress is misschien wel mijn grootste vijand, dus zolang ik dat onder controle kan houden, gaat het ook goed met mijn lichaam. Dus, dit wordt mijn grootste doel de komende tijd, de stress beperken tot het minimum.

Genoeg over mij, hoe gaat het met jou?