Leven met Crohn | Hoe gaat het nu met mij?

leven met crohn

Inmiddels zijn we 6 weken na de operatie verder, hoe gaat het nu met mij? Welke medicijnen krijg ik, hoe gaat het met de littekens op mijn buik en wat is nu de planning? Laten we eens bijkletsen want het leven met Crohn is nooit hetzelfde.

De nacht van 5 op 6 juli ben ik met spoed geopereerd aan een groot abces in mijn buik. Wil je meer lezen over mijn 10 daagse verblijf in het ziekenhuis, dat kun je hier terug lezen. Op maandag 13 juli mocht ik naar huis en kon ik verder gaan herstellen.

Hoe gingen de weken na de operatie?


De eerste week thuis was ik vooral nog heel erg moe en omdat de wond waar de drain gezeten had nog niet helemaal dicht was kon ik ook nog niet veel. Die 2e week ben ik met mijn moeder een midweek wezen kamperen wat mij echt heel goed heeft gedaan. Ik kwam mezelf tegen (vooral lichamelijk) want ik wilde teveel wat resulteerde in pijnklachten rond de littekens. Wel hebben we veel kunnen lopen (met af en toe een bankje pakken) en ging dat steeds beter zonder dat ik daarna helemaal kapot was. Maar eenmaal weer thuis na de vakantie voelde ik mij al snel beter, natuurlijk wel nog vaak moe, maar ik ging mij vervelen omdat ik meer wilde doen maar het niet heel verstandig was om bepaalde dingen alweer te doen. Tillen gaat op dit moment ook steeds beter, ik voel mijn buik bijna niet meer en ben zelfs alweer aan het werk. Nu moet ik er wel bij vertellen dat ik de ene week 5 uur en 45minuten werk en de andere week 6 uur en 45minuten. Dus geen mega lange dagen, maar toch ik moet het wel doen. De eerste week begon ik op therapeutische basis om te kijken wat ik lichamelijk aan zou kunnen (ivm veel stofzuigen en dweilen) maar dat was voor mij echt verschrikkelijk, je wilt gewoon weer volledig aan de bak zonder dat iemand anders dingen voor jou gaat doen. Als ik terug kijk op de afgelopen weken heb ik dus best wel een goed en snel herstel gehad, ondanks dat ik er nog niet ben, gaat het wel echt de goede kant op!
comfortabele outfit

Welke medicijnen krijg ik nu?

Tja, die medicijnen, iets waar ik niet meer aan wilde beginnen. Maar nu heb ik toch weer een berg medicijnen. In het ziekenhuis begonnen we al met 20mg prednison voor 2 weken, die ik daarna elke 2 weken mocht afbouwen met 5mg. Op dit moment zit ik nog aan 10mg en mag ik donderdag naar de 5mg. Bijna is het einde in zicht! Daarnaast slik ik een kalk tablet bij de prednison (ik hoop dat ik daar na de prednison mee mag stoppen), moet ik mezelf elke maandag een MTX spuit geven en de woensdag 2 foliumzuur tabletten slikken. Verder krijg ik om de paar weken (toevallig aanstaande woensdag 19 augustus) een infuus met Infliximab om mijn immuunsysteem te onderdrukken.
Nu moet ik dit gelijk even afkloppen, maar ik heb gelukkig erg weinig bijwerken. Wat ik zo gelijk kan opnoemen is dat ik zeer regelmatig ineens een bloedneus heb, blauwe plekken maar dat had ik eigenlijk altijd al erg snel en verder kan ik zo 1,2,3 niet iets bedenken wat echt opvalt. Gelukkig!

Hoe gaat het nu verder?

Ik heb werkelijk geen enkel idee, het enige wat ik weet is dat ik 19 augustus mijn 3e infliximab infuus heb en dat ik nu door mijn medicijnen heen ben. Op het moment dat ik dit schrijf heb ik nog geen bloed hoeven prikken na het ontslag uit het ziekenhuis, geen ontlasting hoeven inleveren, geen afspraken bij een arts of verpleegkundige. Dat maakt mij aan de ene kant erg onzeker, want ik heb geen idee wat het medicijn precies met mijn lichaam doet, maar de artsen zullen wel weten wat ze doen toch? Voor nu heb ik in ieder geval wel zoiets van, ik had graag iets meer begeleiding gekregen bij het opstarten van dit alles, desnoods een telefonisch consult om te vragen hoe het gaat of ik ergens tegenaan loop of iets. De enige informatie die ik nu heb, is wat ik uit het online dossier gehaald heb van het ziekenhuis. Daaruit weet ik dus dat mijn ontstekingswaarde in de darmen 555 waren in het ziekenhuis (gelukkig een heel stuk minder als de vorige keer in 2017!). Maar zo weet ik ook dat ik een stuk ontstoken buikvlies had, dat ze mijn buik helemaal gespoeld hadden, dat de eerste 48 uur na de operatie cruciaal waren. Maar ook dat mijn bloedwaarden nog lang niet goed waren op het moment dat ik naar huis mocht. Ook heb ik de CT scan kunnen zien waarop het hele abces te zien was en een verslag van de echo die ze hebben gemaakt in het ziekenhuis. Maar verder weet ik eigenlijk helemaal niets, wat ik best vervelend vind. Ik weet eigenlijk niet eens wie mijn behandeld arts is! Maar goed, ik hoop dat het goed blijft gaan en dat de bijwerkingen ook weg blijven.

Hoe gaat het met jou?

About the author
25jaar, geboren in rijssen, en afgestudeerd als Medisch secretaresse en gespecialiseerd pedagogisch medewerker niveau 4. En al 5 jaar actief als blogger.

4 thoughts on “Leven met Crohn | Hoe gaat het nu met mij?

Comments are closed.

%d bloggers liken dit: