Leven met Crohn | Geen leuke update!

Nee dit is niet echt een leuke update, want de afgelopen weken is er extreem veel gebeurd. In deze nieuwe Leven met crohn neem ik je mee in de afgelopen weken. Wat is er allemaal gebeurd en wat gaat er nog gebeuren?

Ik ben de datums kwijt van wanneer de laatste update online kwam, het is in ieder geval nog van voor de uitslag bij de uroloog begin april. Inmiddels zitten we al ver in de maand mei en het is een rollercoaster geweest de afgelopen maanden.

Hoe waren de afgelopen maanden?

Het gesprek bij de uroloog was eigenlijk wel positief. Ik moest na het gesprek nog even bloedprikken en hij wilde nog een renogram (nier scan) inplannen maar de nier zag er zeker niet slechter uit dan eerder. Er was weliswaar nog altijd urine in die nier aanwezig maar dat kon ook komen omdat de nier uitgezet was en misschien ook niet meer terugtrekt. Bloedprikken was zo gedaan en de uitslag kon ik online in mijn dossier zien. Die was niet verslechterd ten opzichte van de andere keren.

Helaas kreeg ik vrijdag 30 april zo’n extreme buikpijn met overgeven dat ik moest worden opgenomen. Conclusie uiteindelijk na een aantal dagen opname, dat in de rechterkant van de buik (onderbuik) de darmen door littekenweefsel van waarschijnlijk oude ontstekingen als een klont aan elkaar zitten. Helaas kwam daar ook gelijk nog meer slecht nieuws bij. Namelijk dat dit de oorzaak is dat de rechternier het moeilijk heeft en dit dan ook met een operatie verholpen moet worden. Ik mocht naar huis met een licht verteerbaar dieet met daarbij extra veel eiwitten en nutridrink (compact protein) flesjes erbij. Alles om aan te sterken voor de operatie en ook om niet nog meer af te vallen (tussen november en april was ik namelijk alweer 5 kilo afgevallen). Ik mocht op Bevrijdingsdag naar huis. Thuis ging het goed, tot donderdag 13 mei.

Geen leuke update!

Ik kreeg na het eten van spaghetti (wat lichtverteerbaar is volgens mijn papieren) helaas extreme buikpijn in de nacht. Hele nacht overgeven, en echt extreme buikpijn. Ik werd opgenomen en omdat het bloed goed was en ik na de pijnstillers geen pijn meer had mocht ik in de middag weer naar huis. Mooi dacht ik, maar bij het oplopen van de parkeerplaats naar de auto kreeg ik alweer buikpijn. Eenmaal thuis werkte de tramadol eindelijk en heb ik even kunnen slapen. Tot het tegen een uur of half 5 weer compleet mis was en ik weer het eten eruit spuugde (ik had tussen de middag in het ziekenhuis enkel een flesje nutri gehad), omdat de pijn nu nog heviger terug kwam weer naar de spoedpost.
Daar kreeg ik 2x zware morfine toegediend en kon ik weer lachen. Maar helaas nu moest ik wel echt blijven en kreeg ik ook die avond gelijk een ct scan.
Vermoeden een ileus, oftewel darmafsluiting. Zou goed kunnen met het pakket aan littekenweefsel wat de dunne darm al flink dicht drukte. Al mijn klachten leken daar ook op. Ik had vrijdag en zaterdag ook al geen ontlasting meer gehad dus alle symptomen voor een ileus had ik. Net zoals de extreme koliekpijnen die ik gedurende de ochtenden en nachten ervaarde. Vrijdag was voor mij echt een verschrikkelijke dag, ik heb meer dan 2 uur lopen smeken om pijnstillers omdat ik dacht dat ik dood ging van de pijn. Afgrijselijk en onmenselijk vind ik het achteraf!
Gelukkig kreeg ik zaterdagavond nadat ik die dag een laxeerdrankje heb gehad weer ontlasting en zondag was dat ook weer helemaal terug normaal. Fijn, maar het blijkt dan toch niet een ileus te zijn (denk ik dan!).

Aangezien ik dit artikel op zondag 16 mei typ, terwijl ik nog in het ziekenhuis lig (en dit artikel pas later online komt) kan er ondertussen ook alweer heel veel gebeurd zijn. Want de komende dagen heb ik een nier scan, afspraak bij de chirurg en stoma verpleegkundige en wordt er een operatie gepland. Als alles zo blijft en de bloedwaarden goed zijn mag ik maandag 17 mei naar huis.

Hoe dit verder afloopt en wat er allemaal gaat gebeuren hoop ik snel met jullie te delen. Maar het kost best veel energie en dat heb ik helaas niet altijd. Hoe en wanneer er dus weer een update komt, dat kan ik niet zeggen maar zal je vanzelf zien op mijn blog.