leven met crohn
Personal

Leven met Crohn | Een update na lange tijd stilte

Mijn laatste update over het leven met Crohn was alweer van begin oktober vorig jaar, wat toch al ruim 5 maanden geleden is. Er is een heleboel veranderd en ik ben op zoek naar een andere naam voor mijn zogenoemde klachten. Heb ik wel Crohn? Is die diagnose destijds wel goed gesteld? Ik heb zo mijn twijfels!

Ik heb echt zeer grote twijfels, niet zo zeer aan dat mijn darm ontstoken was, maar wel aan de diagnose Crohn. Waarom, dat zal ik natuurlijk uitgebreid in dit artikel met jullie delen. Ik denk namelijk dat de diagnose niet goed is gesteld, zeker omdat ik haast geen symptomen heb en andere klachten! Nu denk je vast, ja die artsen in het ziekenhuis zullen het wel weten hoor. Dat is misschien wel zo, maar ik heb in 8 jaar tijd zoveel verschillende diagnoses voorbij horen komen dat ik ga oprecht twijfel of ik nu wel de goede heb.

Heb ik wel een goede diagnose?

Om eerst eens terug te komen op de symptomen van de ziekte van Crohn. Ik kan mijzelf hier helemaal niet in herkennen, zeker niet als ik mede Crohnies hoor over hun klachten en ervaringen.

Dit zijn de symptomen van Crohn:
– Diarree (heb ik haast niet, alleen bij bepaalde voedingsmiddelen)
– Diarree vermengd met bloed of slijm (niet bij mij van toepassing!)
– Buikpijn, opgezette buik (alleen na bepaalde voedingsmiddelen)
– Bloedarmoede (niet te zien in bloedtesten, wel op het randje, maar niet duidelijk bloedarmoede)
– Vermoeidheid (ja dit wel heel erg!)
– Gewichtsverlies (niet echt, aangezien ik na de prednison 2 jaar geleden niet meer op mijn echte oude gewicht terug ben gekomen)
– Aandrang / ontlastingsincontinentie (niet bij mij van toepassing!)
– Koorts (niet bij mij van toepassing!)
– Aften in de mond (heel soms)
– Fistels (niet bij mij van toepassing!)

Daarnaast kunnen ze in het bloed de ontstekingswaarden (CRP) controleren, deze zijn bij mij altijd licht verhoogd, maar dit hoeft niet van de Crohn te komen. Ook mijn andere eiwitten en zouten zijn stabiel en nooit echt laag geweest wat zou duiden op Crohn.
Bij de ontlastingsonderzoeken zijn wel verhoogde waarden van calprotectine gevonden (hoogst gemeten was 1700, wat zeker niet zo hoog is als ik andere mensen met Crohn moet geloven). En met de colonoscopie die is gedaan is wel ontsteking te zien maar ook dit hoeft niet perse Crohn te zijn. NU denk je vast, hallo alles wijst toch naar Crohn? Nee zeker niet! Laat mij het je uitleggen.
mond verbrand

Wat het ook kan zijn!

Ik heb al zolang ik mij kan herinneren met bepaalde voedingsmiddelen vervelende krampen (een raar gevoel is misschien beter gezegd) rond mijn navel. Vooral bij vet zoals frituur of jus, maar ook bij het eten van veel brood producten of pasta (macaroni etc). Het is niet zo dat ik echt verga van de pijn, maar mijn buik is wat draaierig en gevoelig zeg maar. Ik kan met sommige voedingsmiddelen of gerechten (bijvoorbeeld gourmetten, frituur) echt lang op de wc zitten na het eten omdat mijn buik zoiets heeft van, dit hoort hier niet. Als ik brood of macaroni/spaghetti eet heb ik daarna altijd een hele opgezette buik. Mijn klachten komen dan eerder overeen met een gluten intolerantie.

Symptomen gluten intolerantie
– Opgeblazenheid (ja!)
– Diarree, obstipatie, stinkende ontlasting (alleen bij bepaalde voedingsmiddelen)
– Buikpijn (alleen bij bepaalde voedingsmiddelen)
– Hoofdpijn (erg vaak de laatste maanden)
– Vermoeidheid (ja ook aanwezig!)
– Huidproblemen (ja, dit is de reden dat ik op zoek ging naar wat dit kon zijn, in combinatie met haarverlies en terugkerende jeukende bultjes/galbulten)
– Gewrichtspijn/spierpijn (ja, daarom ook de diagnose Fibromyalgie)
– Doof gevoel in armen en benen (ja ook vastgesteld bij Fibromyalgie)
– Brain fog (ja, de laatste maanden merkt iedereen dit bij mij op, dat ik niet goed uit mijn woorden kom en er soms niet helemaal bij ben)

Al met al kan ik vaker ja zeggen bij gluten intolerantie dan bij de ziekte van Crohn. In meerdere artikelen heb ik gelezen dat als je zonder dat je weet dat je bijvoorbeeld gluten of lactose intolerant bent door blijft gaan zoals je doet, dit ook kan lijden tot ontstekingen in de darm. Je kunt namelijk door gluten (als je lichaam daar heftig op reageert) een lekkende darm krijgen waardoor afvalstoffen in het bloed terecht komen. Hierdoor kan het lichaam ontstekingen gaan aanmaken, overal waar het maar wil. Het darmslijmvlies kan onherstelbaar beschadigd worden door gluten intolerantie (en allergie).

En nu dan?

Ik ben inmiddels begonnen om eens te kijken wat mijn lichaam doet als ik geen gluten meer neem. Sinds afgelopen woensdag eet ik geen gluten meer en is mijn buik veel minder opgeblazen. Ook geen vervelende krampen meer tijdens het eten en dat alleen maar door geen graanproducten te eten.
En nu ga ik dit natuurlijk een tijdje vol proberen te houden of ik verschil zie in mijn klachten.
Daarnaast heb ik de afgelopen maanden al behoorlijk veel soorten boter uitgeprobeerd en reageer ik eigenlijk alleen goed op de boter van Zeeuws Meisje en de huismerk boter van Kaufland. Dat scheelt ook al heel veel aangezien mijn lichaam zo slecht reageert op vetten.

Nu is glutenvrij proberen te eten nog best een hele uitdaging want het zit in zoveel producten. Gelukkig blijft er nog genoeg over om wel te eten en lukt het mij de afgelopen dagen nog prima. Zo ga ik mijn eigen maisbrood bakken zodat ik toch brood kan eten (zeker voor op het werk is dit veel makkelijker!).

Super lange update, maar ik geloof namelijk gewoon nog steeds niet dat ik de ziekte van Crohn heb als ik al die verhalen van anderen lees. Daarbij herken ik mezelf gewoon niet in die diagnose en heb ik alleen last van mijn buik als ik bepaalde dingen eet. En bij Crohn zou ik dat in principe altijd moeten hebben en niet alleen bij bepaalde voedingsmiddelen. Lang verhaal, maar dat is eigenlijk wat er de afgelopen weken speelt.

Heb jij wel eens een diagnose gekregen waar je je helemaal niet in herkent?