Eindelijk eens echt goed nieuws wat betreft de ziekte van crohn. Mijn leven met Crohn wordt stabiel, althans zo ziet het er na uit. Het is nog niet zeker, maar de ontsteking is al onwijs naar beneden en ik reageer goed op de medicijnen. Maar hoe gaat het nu verder?
Het is alweer een tijdje geleden dat ik schreef over mijn ziekte. Op donderdag 12 oktober moest ik voor controle naar de mdl arts in het Deventer ziekenhuis. We hadden een soort voortgang gesprek, en daar kreeg ik best wel positief nieuws te horen.
Mijn leven met crohn wordt stabiel?
Omdat ik geen buikpijn heb, is het daaraan moeilijk in te schatten of iets onder controle is. Daarom is het in mijn geval belangrijk om een aantal keren een ontlasting onderzoek. Dit heb ik tot nu toe 2 keer eerder gedaan. Bij de eerste test kwam er uit dat ik 1720 ontstekingscellen had (dat is een onwijs grote ontsteking), bij de 2e test toen ik inmiddels aan de prednison zat, zijn de cellen gedaald naar 594. Omdat ik daarna niet nog een test heb gedaan, moet ik die deze week gaan doen. Het duurt dan ongeveer 2 weken voordat de uitslag bekend is, en dat komt goed uit, want 3 november heb ik een telefonische afspraak met de mdl arts. Ook moet ik hiervoor nog bloed prikken, al is dat pas volgende week. Het gesprek was erg positief. Een operatie is voor nu uitgesteld, omdat ik erg goed op de medicijnen reageer. Het is daarom ook te hopen dat de ontsteking nu nog verder gezakt is, en het nu stabiel is. Hiervoor slik ik ook nog het medicijn thiosix.
Maar zijn mijn klachten dan over?
Het gekke is, dat ik dus niet voor buikpijn of andere klachten passend bij de ziekte van Crohn bij de mdl arts terecht ben gekomen. Ik ging naar de huisarts vanwege spierpijn, krampen en spierzwakte, en natuurlijk mijn enorme vermoeidheid. Nu zijn al deze klachten nog steeds niet over, en lijken de krampen erger te worden. Hiervoor ben ik weer terug naar de huisarts geweest, omdat mijn mdl arts hier niets mee kan. Het ligt niet aan de crohn, en moet een andere oorzaak hebben. Dus kreeg ik van de huisarts een verwijzing naar de neuroloog, omdat er uit de enkel-arm index meting niets bijzonders kwam. Dus dat is weer even afwachten. Ik hoop dat ik dan in ieder geval meer te horen krijg, en er misschien iets aan gedaan kan worden. Want pijn met lopen is alles behalve prettig.
Hoe gaat het met jou?
gaat blijkbaar de goede kant op — mijn gedachten gaan naar jou