Leven met Crohn – deel 2

De vorige update over mijn Leven met Crohn is inmiddels 3 weken geleden. Er is veel gebeurd in de tussen tijd, en daar praat ik je graag voor bij. Wat zijn de uitslagen waar ik je de vorige keer over vertelde, en hoe gaat het met de medicijnen?

Schreef ik de vorige keer nog dat ik net te horen had gekregen dat ik de ziekte van Crohn heb, is het nu bijna 2 maand verder. Ik moest gelijk starten met de Prednison 40mg, waar ik nog tot 31 augustus aan vast zit. Gelukkig ben ik al aan het afbouwen, en hoop ik dat ik na de 31e hier een hele lange tijd vanaf ben. Wat een rommel is dat zeg, ik heb hier zo onwijs veel bijwerkingen van gehad. Hoe ziet het leven met Crohn er in de toekomst uit?

Leven met Crohn – Uitslagen

Eindelijk heb ik alle uitslagen binnen, en deze waren allemaal negatief. Wat inhoud dat ik mocht gaan starten met het ‘onderhoud medicijn’. De longfoto was schoon, geen hepatitis, geen actieve virussen, negatieve mantaux, dus dikke prima! Een hele opluchting als je best veel negatief nieuws hebt gehoord daarvoor. De MDL-arts was bijzonder aardig dit keer, en ik voelde me gelukkig nu wel op mijn gemak. Het is nu zaak om de ontsteking in de dikke darm te verminderen en ervoor te zorgen dat het niet weer ontstoken raakt. Hiervoor moet ik om de 2 weken bloedprikken, en regelmatig een ontlastingsonderzoek doen. De eerst heb ik alweer gehad, en hiervan krijg ik binnenkort de uitslag. Spannend dus of de ontsteking verminderd is. Ik had de vorige keer 1700 wat maar max 200 mag zijn.
zelf gehaakt vestje

Prednison

Helaas kreeg ik van de prednison al gelijk heel veel bijwerkingen. Wat een rommel is dat zeg! Van onwijs zweten, maagzuur, weinig tot geen kracht in mijn armen, spierpijn in mijn hele lichaam, en een algeheel ziek gevoel. Ik sliep maar 2,5uur per nacht en mijn emoties liepen van een diep dal tot een hoge piek. Gelukkig kreeg ik al snel na overleg met de mdl verpleegkundige een maagbeschermer die er voor zorgde dat ik geen maagzuur meer had. En na overleg met de mdl arts kreeg ik lichte slaaptabletten, en laxeer tabletten voor de opgeblazen buik. Omdat ik moest afbouwen met de prednison kreeg ik een ander merk, en hier kreeg ik de opgeblazen buik van. Ook kon ik maar moeilijk naar de wc, wat wel even schikken was nadat het na de MRI weer op gang kwam. Dit moet ik dus nu af en toe stimuleren met een laxeer drankje (ja die vieze poederzakjes).

Het nieuwe medicijn

Maar omdat ik de prednison moet afbouwen, moest er een ander medicijn komen die er voor moet zorgen dat ik geen nieuwe ontstekingen aan maak. Hier moest ik eigenlijk voor mijn vakantie mee beginnen, maar dit durfde we niet aan gezien de mega waslijst met bijwerkingen. Het medicijn is namelijk een afweer onderdrukkend medicijn (Immunosuppressiva) die ook bij kanker wordt voorgeschreven. De mercaptopurine 100mg ga ik eerst 12dagen proberen, om te kijken hoe mijn lichaam er op reageert. De waslijst met bijwerkingen zijn best eng om te lezen, en zowel bij de mdl arts, als mdl verpleegkundige als bij de apotheek waar ik het medicijn ging ophalen, werd ik flink gewaarschuwd. Mocht ik verandering merken in mijn lichaam, buikpijn krijgen, of koorts boven de 38,5 moet ik onmiddellijk naar het ziekenhuis. Het medicijn onderdrukt namelijk je immuunsysteem, en je bent onwijs vatbaar voor ontstekingen. Dus liever wilde ik hier na de vakantie pas mee beginnen als ik weer terug in Nederland ben, en dicht bij een ziekenhuis ben. Daarbij is jezelf uiten als je ziek ent extra moeilijk in een andere taal.

Hoe deze serie verder invulling gaat krijgen, en wanneer hij weer online komt is afhankelijk van wat ik allemaal mee maak de komende tijd. Ik wil geen mini artikel schrijven, want die zou ik eventueel ook op Facebook kunnen schrijven. In ieder geval komen er nog artikelen aan over het afbouwen van de prednison en het beginnen met de mercaptopurine. Hoe ga ik daar op reageren, merk ik verschil, is de ontsteking weg etc. Wat zou jij nog willen weten over het leven met Crohn? Laat het mij weten in de reacties of op social media!

Volg: