Leven met Crohn – deel 1

Op 29 juni 2017 werd er bij mij de ziekte van Crohn gediagnostiseerd, een complete schrok was dat. In een nieuwe serie ‘Leven met Crohn’, wil ik je eens in de zoveel weken bijpraten met hoe het met mij en mijn ziekte gaat. Wat Crohn precies is, waar ik tegenaan loop, en hoe de omgeving hier op reageert. Ik trap af met deel 1, met hoe alles begon.

Geen buikpijn, een rare ontlasting, of andere dingen die je als eerste zou denken bij de ziekte van Crohn. Ik was alleen al meer dan 4 jaar vermoeid en had elke keer met bloedprikken hele hoge ontstekingswaardes. Geen enkele arts kon dit verklaren, en na veel onderzoeken kwam er steeds niets uit. Chronische vermoeidheid werd er gezegd, want ja ik was dus al ruim 4 jaar doodmoe elke dag. Tot ik afgelopen Januari ineens veel meer sliep dan daarvoor, rare klachten en veel spierpijn had. Terug naar de huisarts besloot ik.

Leven met Crohn – Wat vooraf ging

Ik ging dus naar de huisarts en er werd weer eens bloed geprikt. Week later kreeg ik de uitslag daarvan, en ik had nauwelijks vitamine D in mijn lichaam. En dat terwijl ik het hele jaar door al Vitamine tabletten slik. Ook de ontstekingswaardes waren extreem hoog (nog niet eerder zo hoog gehad), daarbij was eigenlijk alles waar ik voor geprikt was slecht. Er werd een echo van mijn buik ingepland, om te kijken of ze daar iets wijzer van werden. Ik moest ondertussen aan een dubbele doses vitamine D tabletten. Kreeg in de weken daarin ineens overal op mijn lichaam rare bulten. Dit bleken galbulten te zijn, en hier moest ik weer allergie tabletten voor slikken. Ondertussen sliep ik dus zo’n 12 tot 14uur per nacht en nog was ik echt heel erg moe. Ik merkte krachtverlies in mijn armen doordat ik niet eens een simpele hendel van het slot kon trekken, terwijl mijn collega dit met 2 vingers kon. Na de uitslag van de echo ging alles heel erg snel. Op de echo hadden ze namelijk een stukje ontstoken darm gezien van 1,7cm en hier moest ik gelijk verdere onderzoeken voor ondergaan.

Toen begon het balletje te rollen

Naar een ander ziekenhuis als 4 jaar geleden waar ik alle onderzoeken onderging, ging alles ineens in een sneltrein vaart. Ik kreeg een gesprek met de Maag-Darm-Lever arts in het Deventer Ziekenhuis. Na lichamelijk onderzoek (Beetje drukken op de buik en naar hart en longen luisteren), kwam er niets naar voren. Mijn buik was namelijk niet pijnlijk, en verder leek ik gewoon gezond. Ik ging ook naar het gesprek voor mijn vermoeidheid, want dat was samen met de spierpijn mijn klacht. Voor de zekerheid toch maar een ontlastingsonderzoek laten doen, en een groot bloedonderzoek daarnaast. Een week eerder dan dat ik voor de uitslagen terug zou komen, werd ik al gebeld door de arts. Geen goed nieuws, de ontstekingswaardes in de ontlasting waren extreem hoog (1700, terwijl een normale ontsteking 200 is). Ook de uitslagen van het bloed waren verontrustend. Bloedarmoede, was wel iets wat ik had opgemerkt door die witte kringen rond mijn ogen. Er werd een coloscopie ingepland (een dikke darm onderzoek), om te kijken wat er precies in de darmen aan de hand was. Hier heb ik al op mijn blog een aantal artikelen over geschreven, en zal hier dus verder niet op in gaan in dit artikel. Na de coloscopie moest ik wachten op de arts want die wilde mij nog spreken. Het zweet brak me uit, want iedereen om mij heen mocht wel gelijk naar huis. Ik had dus al een beetje door dat het niet zo goed zou zijn.

Uitslag en de medische molen

Nog helemaal versuft van het roesje van de coloscopie werd mij door de arts verteld dat ik de ziekte van Crohn heb. Het stukje dikke darm die ze op de echo gezien hadden hebben ze niet eens bereikt. De hele dunne darm hebben ze niet kunnen vinden, want precies daarvoor zat een grote vernauwing die flink ontstoken was. Ik kreeg een recept mee om gelijk die dag nog prednison op te halen bij de apotheek. Ik kreeg 40mg prednison. Het kwam niet eens binnen die dag. Mijn hersenen stonden nog op slaap stand, en alles leek aan mij voorbij te gaan. Ook moest ik gelijk nog een afspraak laten maken voor een MRI met contrastvloeistof van de dunne darm. Die moest ook gelijk de dag erna worden gedaan. Met 2 boterhammen in mijn lichaam na 2 dagen niets eten was ik echt kapot. Weer een dag geen eten en laxeren voor een onderzoek. De volgende dag dus de MRI gehad, en hiervoor moest ik best een poos wachten op de uitslag. De maandag erop (3 dagen na de diagnose), had ik een gesprek met een mdl verpleegkundige die mij in het hele proces gaat begeleiden en waar ik terecht kan met vragen. Zij heeft mij uitgelegd wat het precies is, en wat mij te wachten staat. Ook moest ik gelijk nog extra onderzoeken laten doen die dag. Een longfoto, bloedonderzoek om te kijken of ik hepetitus heb of gehad, en een mantaux (tbc test). Een kleine 2 weken later zou ik weer naar het ziekenhuis moeten voor alles uitslagen van de onderzoeken.

In het volgende deel wil ik graag verder gaan met de uitslagen en hoe mij de prednison bevalt. Deze serie zal los staan van mijn Time for tea, en ik zal hier dan ook uitsluitend schrijven over mijn ziekte. De time for tea serie is voor alle andere dingen, en natuurlijk de updates die ik daarin deel over mijn blog.

Kende jij de ziekte van Crohn?