In de vorige update schreef ik over het proberen van een nieuw medicijn, ben ik daar inmiddels alweer mee gestopt. Dit ging allemaal niet heel gemakkelijk, maar door de vele bijwerkingen stond ik erop. Maar hoe het nu verder gaat, met nog een ander medicijn, en de bijwerkingen?
De afgelopen weken heb ik me serieus elke dag meerdere malen afgevraagd waarom ik nog medicijnen slik. Ik had zo onwijs veel bewerkingen, en werd beroerd dat ik echt een beetje depressief werd. Ik voelde mij beroerder dan voordat alles begon, en dat kon niet helemaal de bedoeling zijn vond ik zelf. Dus terug naar het ziekenhuis om met de verpleegkundige in gesprek te gaan. Daar werd ik eigenlijk alleen maar teleurgesteld, dus ging ik een aantal dagen later naar de huisarts die mij wel serieus nam. Oke, om het verhaal even wat duidelijker te maken, hieronder heb ik mijn verhaal in verschillende kopjes verdeeld.
Teveel bijwerkingen en terug naar het ziekenhuis.
In mijn vorige update schreef ik dat ik in afwachting was van de uitslag van het ontlastingsonderzoek. Die was super positief, want het was namelijk van ruim 1700 terug gezakt naar iets meer dan 500. Dat is nog steeds wel meer dan die 200 wat toegestaan is, maar toch, de vervangend verpleegkundige was zeer tevreden. Omdat ik destijds erg grieperig was, moest ik stoppen met het medicijn en pas weer beginnen tot ik mij beter voelde. Na een paar dagen besloot ik weer om te beginnen, maar de bijwerkingen werden alleen maar erger. Ik verloor erg veel haar, kreeg veel blauwe plekken, moest huilen van de pijn in mijn hele lichaam. Maar misschien nog wel het vervelendste dat ik elke dag onwijs opgeblazen werd, en daardoor 15kilo zwaarder ben dan mijn begin gewicht. Ik was het zat, ik mailde mijn verpleegkundige die weer terug was van vakantie, en we spraken af om in het ziekenhuis langs te gaan. Op 31 augustus (de dag dat ik eindelijk mocht stoppen met de prednison), was ik terug in het ziekenhuis. Het gesprek ging totaal niet zoals ik had gehoopt.
Nieuw medicijn en terug naar de huisarts
Omdat ik tijdens het gesprek niet serieus genomen werd, en mijn klachten/bijwerkingen verder niet behandeld worden, besloot ik om naar de huisarts terug te gaan. Het enige voordeel van het gesprek was dat ik een ander medicijn mocht gaan proberen. Namelijk ‘Thiosix’ waarbij minder bijwerkingen zouden zijn. Maar goed, omdat mijn klachten en bijwerkingen niet serieus genomen werd, ging ik terug naar de huisarts. Die nam mij gelukkig wel serieus, en schreef een verwijsbrief voor de reumatoloog. De pijn in de spieren en gewrichten is niet normaal, en past niet bij de medicijnen die ik slik. De 25e kan ik daar al terecht en ben heel erg benieuwd wat daar uit gaat komen. Tot nu toe heb ik met het ander medicijn (de thiosix), niet nog extra bijwerkingen gekregen, maar de bijwerkingen die ik had zijn helaas ook niet verdwenen.
In oktober moet ik weer terug naar de mld arts, en daar ga ik aangeven dat ik een andere verpleegkundige wil. Ik heb geen klik met haar, en omdat ze mijn niet serieus neemt wil ik niet meer naar haar toe. Het voelt gewoon niet goed.
Wat zou jij doen als je in zo’n situatie zou zitten?
ik heb precies dezelfde klachten en dezelfde medicijnen, ook ik wordt hier niet serieus in genomen want het bloed is goed, ontlasting is goed dus dan zijn mijn darmen rustig…jaa maar de rest van mijn lichaam dan? moet ik dan elke dag leven met strijd in mijn lichaam. ook ik ben begonnen met purinethol maar na een jaar niet serieus genomen te zijn werd ik opgenomen in het ziekenhuis met een allergie nu sinds een paar maanden begonnen met thiosix en jawel weer dezelfde klachten, blauwe plekken, bloedneus, misselijkheid, haaruitval en moe, je hele lichaam is gevoelig de hele dag, gebeld maar het was puur toeval, deze maand komt er een controle afspraak maar ben bang dat ik weer wordt afgescheept
Wauw wat een herkenbaar verhaal! Ik heb aankomende donderdag (morgen dus) een afspraak met de mdl arts om te kijken hoe het gaat.
Mijn bloedwaarden zijn nog niet helemaal goed, er is nog steeds een kleine ontsteking te zien (15H en moet 10H zijn), ontlasting geen idee want die hoef ik blijkbaar niet te doen (heb ik 2keer laten doen, eerste keer was 1721 ontsteking, 2e keer was 594, en dit moet onder de 200 zijn voor de zeggen dat het onder controle is). Toen ik mij zo onwijs beroerd voelde van de purinethol moest ik een dalspiegel laten prikken, en wat ik net terug las uit het verslag is dat ik een onwijs hoog gehalte had 170000, dat is de reden dat ik zo beroerd was van die tabletten. Nu ik de thiosix slik heb ik nog steeds haaruitval, onwijs moe, snel blauwe plekken, (gelukkig niet misselijk meer sinds de maagbeschermers) maar ook enorm last van mijn spieren en gewrichten. Hiervoor ben ik bij de reumatoloog geweest maar die heeft uitgesloten dat ik reuma heb of kan ontwikkelen (geen drager van het gen). Dus nu weer terug bij af. Morgen ochtend moet ik een enkel-arm index meting laten doen om te kijken naar de bloeddruk in armen en benen. Als daar niks uit komt waarschijnlijk naar een neuroloog. Ik heb zo onwijs veel pijn met lopen, en nauwelijks nog kracht ik mijn armen. Morgen ga ik bij de mdl arts ook aangeven dat ik niet meer naar de verpleegkundige wil, omdat die mij totaal niet serieus neemt, terwijl nu vaak genoeg bewezen is dat ik mij niet aanstel. Dus erg benieuwd hoe dat morgen gaat verlopen. Je mag mij eventueel wel mailen als je behoefte hebt aan een gesprek. (info@liefscarolien.nl) Heel veel sterkte en weet dat je niet de enige bent!