In het vorige Leven met Crohn artikel deelde ik dat er nieuwe afspraak bij de MDL arts zou hebben. Die heb ik inmiddels gehad en daar kwam wel iets verrassends uit! Inmiddels zijn we een maand verder en deel ik graag weer een update. Hoe gaat het nu met mij?
Omdat de arts in oktober op vakantie was kon mijn afspraak pas in november plaats vinden. Dat kon je ook lezen in de vorige Leven met Crohn. Vond ik zelf niet erg want ik zag er eigenlijk ook wel heel erg tegen op, want zou de arts zeggen?
Afspraak bij de MDL arts!
Ik hoefde niet heel erg lang te wachten want dinsdag 2 november had ik al een afspraak bij de MDL arts. Ook gelijk om 8.50uur en dus hoefde ik niet de hele dag in spanning te zitten. Zag er zo onwijs tegen op want de vorige keer dat ik tegen een arts zei dat ik iets niet wilde doen, ging dat niet echt goed! Sterker nog, de arts wilde mij ook niet meer behandelen dus je kunt je wel voorstellen dat ik nu onwijs op zag tegen het gesprek met de MDL arts. Maar gelukkig viel het allemaal heel erg mee! Nadat ik had verteld waarom ik nu niet aan de medicijnen wil, vond hij het eigenlijk wel een goed idee. Maar wel als ik in december een nieuwe controle zou doen. Geen scopie want daar is hij niet zo van vertelde hij, maar gewoon een bloedonderzoek en een ontlastingstest. Geen probleem! Aan de hand van die uitslagen zouden we dan het verdere plan bedenken. Is het bloed en de ontlasting goed, dan mag ik verder zonder medicijnen. Komt er toch iets uit het bloed en de ontlasting dan moet ik starten met stelara. En daar komt gelijk iets waar ik van schok!
En nu?
De MDL arts had in juni (de controle na de operatie) aangegeven dat ik verder zou kunnen met de hyrimoz spuiten. Dus toen ik dat vertelde keek hij in de computer. En wat daar stond, daar schok ik van want dat stond niet in het dossier wat ik op internet zag! Ik had namelijk 980 antistoffen in het bloed tegen de hyrimoz spuiten. En die uitslag was van 17 mei, notebene nog voor de operatie en ik nog 2 keer in die periode had gespoten! Daar schok ik dus wel echt van, want ik was mezelf in die weken dus aan het vergiftigen.. En het bleek dat ik voor de infliximab die ik vorig jaar kreeg helemaal geen antistoffen had alleen een hele lage hoeveelheid van in mijn bloed. Maar helaas blijkt terug gaan in de lijn volgens de MDL arts geen optie. Dus als ik medicijnen nodig heb is het stelara. De enige optie daarna is voor nu nog maar vedoluzimab dus ik begin hem wel echt te knijpen nu! Nog maar 2 medicijnen die ik de rest van mijn leven nog maar zou kunnen gebruiken (er even vanuit gaande dat er nu geen nieuwe medicijnen bij komen). Maar voor nu even een maandje rust. Op 16 december heb ik pas een nieuwe afspraak bij de mdl arts, dus ik heb nog even rust!
Zou jij wel aan nieuwe medicijnen gaan? Verdiep jij je ook wel eens in mogelijkheden of ga je met de arts mee?