Leven met Crohn | 10 dagen ziekenhuis achter de rug

Zo, dat was mij wel weer even een tijd! 10 dagen ziekenhuis achter de rug waarbij ik mij echt dood en dood ziek voelde (en ook was) een operatie onderging en nu thuis verder herstellen van de bizarre tijd. Er is zoveel gebeurd en ook zo snel allemaal dat ik er nog steeds af en toe van schik. Hoe gaat het nu, wat is er allemaal gebeurd en hoe gaat het nu verder?

Het begon allemaal op vrijdagavond 3 juli 2020. We hadden pizza gegeten (eet ik wel vaker) en daarna nam ik nog een schaaltje Bugles, je weet wel, van die chipjes waar je kaas in doet. Ik probeerde de nieuwe smaak geroosterde paprika uit. Na ongeveer een half uur kreeg ik behoorlijke buikpijn rond mijn maag en navel.

Gelijk dacht ik al dat het foute boel was

Ik probeerde te gaan slapen, maar je kunt je voorstellen dat dit niet ging met buikpijn. Na 2 paracetamols besloten om beneden op de bank te gaan zitten. De hele nacht van zitten, liggen, staan en dat continu herhalen met meerdere bezoekjes aan de wc. Geen oog dicht gedaan door de pijn. Toen het de volgende ochtend (zaterdag) nog steeds niet ging en de pijn eigenlijk alleen maar erger werd besloot ik om de huisartsenpost te bellen. Daar kon ik gelijk naar toe en werd eerst mijn koorts gemeten. Dit was 39 dus ik moest een mondkapje voor. Na een tijdje wachten in de wachtkamer werd ik geroepen en waren er 2 artsen die mijn buik voorzichtig gingen onderzoeken. (het was inmiddels half 10) Die dachten gelijk aan een blindedarmontsteking in combinatie met een ontstoken galblaas. Omdat de pijn in de buik op die plaatsen het ergste was. Gelijk door naar de Spoedpost en al snel werd duidelijk dat ik moest blijven. Er werd bloed afgenomen en er werd een infuus in mijn hand gezet. Na een morfine tablet zakte de pijn wat was.

Rond half 2 werd duidelijk dat ik een goede ontsteking had in mijn lichaam en werd ik opgenomen op de Acute opname afdeling. Er was inmiddels een echo gemaakt en hierop hadden ze kleine ontstekingen in mijn darm gezien. De blindedarm was helemaal niet te vinden en de galblaas zag er netjes uit. Ik moest blijven in het ziekenhuis en er van uit gaan dat ik hier wel een week zou liggen. Nog altijd nuchter (want ik mocht niets eten of drinken) kwamen de artsen vertellen wat het plan op dat moment was. Ik moest gaan laxeren omdat ze maandag een dikke darm onderzoek wilde gaan doen om te kijken hoe de ontstekingen eruit zagen.

Zondag veranderde alles!

Maar die zondag dat ik moest gaan laxeren veranderde alles heel snel. De koorts liep op naar 39.9 en daarna 40 terwijl ik steeds weg viel. Omdat ik 3 liter moest drinken van het laxeer middel en over een hele dag nog geen 2 bekers naar binnen had gekregen wilde ze een maagzonde gaan plaatsen. Echter gelukkig was het net bezoekuur en heb ik mijn moeder met mijn laatste krachten gesmeekt om te zeggen dat ze moesten stoppen. De koorts was inmiddels boven de 40 graden en nadat mijn moeder had gezegd dat het echt niet goed ging (en ik dus ook steeds vaker weg viel) werd er een CT scan gemaakt. Daarop was al gelijk te zien dat het foute boel was. Na de CT scan stond de arts ook binnen een half uur aan mijn bed om de beelden te laten zien. Er zat een groot ingekapseld abces in mijn rechterbuik die helemaal van voor naar achter liep en afkomstig leek te zijn van de dikke darm. Nog geen uur later werd ik naar de OK gereden en heb ik de chirurg gesmeekt om geen stoma te plaatsen. Het werd een kijkoperatie en van het hele gebeuren heb ik niks mee gekregen. Om 1uur in de nacht (op maandag) werd ik weer in mijn eigen kamer gereden op de MDL afdeling. En dan begint het eigenlijk pas.

Na de operatie

Er werd gelijk gestart met 2 soorten antibiotica via het infuus. Die maandag ochtend werd ik wakker en ik voelde mijn buik niet. Maar toen ik gewassen werd zag ik dat er een drain in mijn buik zat en dat ik dus ook een maagzonde had via mijn huis. Die maagzonde mocht er gelukkig ook weer snel uit zodat ik kon beginnen met eten. Op dinsdag werd de katheter eruit gehaald. Ik had een aantal slechte dagen waarbij ik in de nacht onwijs veel moest overgeven. Waarschijnlijk een combinatie van lang niet eten met de narcose bijwerkingen. Op donderdag hebben ze de drain eruit gehaald en ik kan je wel vertellen dat dit echt veel pijn deed. Ze hebben de drain in mijn linkerkant geplaatst maar hij moest door mijn hele buik uiteindelijk aan de rechterkant bij de bekken eindigen. Behoorlijk pijnlijk als ze dat eruit halen, kan ik je vertellen!

Eten was een ramp en ik kon pas eten toen ze donderdag begonnen met de prednison. Ik had geen honger, werd van alle geuren enorm misselijk en het eten in het ziekenhuis smaakt ook gewoon nergens naar. De angst om te eten werd ook groter omdat ik in de nacht steeds zo moest overgeven. Gelukkig ging het na vrijdag steeds beter en kreeg ik ook steeds meer zin in eten. Wel vroeg ik mijn moeder om dingen van huis mee te nemen zoals soep en een bal gehakt. Smaakt toch vele male beter dan in het ziekenhuis! Op donderdagavond kwam ook eindelijk de uitslag van de TBC test (negatief) en kon er vrijdag begonnen worden met de Infliximab infuus. Helaas moest ik nog wel een weekend blijven omdat ik zo ziek was en ze het zekere voor het onzekere wilde nemen.

Thuis verder herstellen

Maandag ochtend kwamen de artsen eindelijk echt positief nieuws brengen, ik mocht naar huis! Gelukkig stonden mijn ouders binnen een uur al aan mijn bed en was ik al helemaal gepakt. Ik mocht naar huis! Maar thuis begint het herstel pas echt. Ik was doodmoe van de slechte nachten in het ziekenhuis en kreeg die maandagavond thuis ook nog eens spanningshoofdpijn. Gelukkig na 2 paracetamols zakte het af en heb ik daarna kunnen slapen. Maar thuis ben je toch geneigd om even wat dingen te tillen of om meer te doen dan je qua energie aan kan. Ik ben mezelf de afgelopen dagen al behoorlijk tegen gekomen met als gevolg een hele trekkende buik (ik heb 4 gaten, waarvan er 2 gelijmd zijn, 1 een open wond was die zelf dicht moest gaan en mijn navel die ze gehecht hebben). Daardoor mag ik 6 weken niet tillen en zit werken er voorlopig ook niet in. Over een paar dagen heb ik mijn 2e infuus in het ziekenhuis en gaat het traject echt beginnen. Op dit moment slik ik dagelijks een lage dosis prednison, extra kalk, 1x per week een MTX spuit die ik zelf zet en 2 dagen daarna 2 foliumzuur tabletten. Op recht hoop ik dat ik niet veel last krijg van bijwerkingen en dat ze het hiermee onder controle kunnen houden.

Voor nu heb ik behoorlijk veel verteld, maar de komende tijd zal ik proberen om nog meer informatie en updates te delen. Mijn hoofd is helaas nog niet wat het was, af en toe is alles nog behoorlijk warrig en kom ik niet op bepaalde woorden. We gaan het zien hoe het de komende tijd gaat.

Ben jij al eens geopereerd, zo ja hoe heb jij dat ervaren?