Je bent ziek, maar niemand kan het aan je zien. Moe, onbegrepen, en eenzaam, dat is chronisch vermoeid als ik het kort mag uitleggen. Tijd voor een zeer persoonlijk artikel waarin ik jullie meer vertel over mijn chronische vermoeidheid.
Laat ik bij het begin beginnen
Ik heb mij niet altijd moe gevoelt. Pas in de 4e klas van de middelbare school sluimerde de vermoeidheid erin. Ging ik eerst nog na 23uur naar bed, werd dat elke maand een half uur tot uur eerder. In de 2e klas van het MBO ben ik naar de huisarts gegaan. Het bleek dat ik pfeiffer had gehad, want er was een lichte verhoging van de anti- stoffen te zien in mijn bloed. Ik was opgelucht dat de dokter bevestigde dat er iets was. Maar de vermoeidheid ging niet over. Het werd alsmaar erger. Na een half jaar ging ik weer terug naar de huisarts (je merkt al wel dat ik niet snel na de dokter ga!). De dokter stuurde mij door naar het ziekhuis met een lijst vol vage klachten. Want vermoeidheid was niet langer het enige op de lijst. Ik was niet alleen moe, ik had ook spierkrampen in mijn benen en had meer dan een half jaar lang verhoogde (lees; zeer hoge) ontstekingswaarden. Bijna elke week heb ik bloed laten prikken, en steeds waren de ontstekingswaarden te hoog. Bijna een jaar lang heb ik in het ziekenhuis gelopen. Waaruit al snel bleek dat ik 3 soorten pfeiffer had gehad. Niet gek dat ik zo moe was!
En verder?
Mijn klachten waren chronisch, en zullen niet meer over gaan. De spierkrampen en de ontstekingswaarden blijven een raadsel. Ik moest naar de reumatoloog die mij vertelde dat ik te dik was, en meer moest gaan bewegen. Terwijl ik destijds nog 11 kilo ondergewicht had vanwege de anorexia. Ik mocht van de huisarts absoluut niet nog meer afvallen. Nadat ik dit had gehoord, en ik lichtelijk een harde klap in mijn gehad had gehad, besloot ik om te stoppen met de onderzoeken. Ik heb alle lopende onderzoeken afgebeld en was helemaal klaar met alles wat te maken had met ‘ziekenhuis’. Ik heb mezelf aangeleerd hoe ik moet luisteren naar mijn lichaam. Wanneer ik echt niet meer kan, en wanneer ik even een stapje terug moet nemen. Bloggen is dus echt ideaal voor mij, omdat ik zelf kan bepalen wanneer ik iets doe.
Vraag: Ken jij je eigen grenzen?
Wat een heftige reactie van de reumatoloog. Vind dat zo raar dat artsen zulke dingen zo zeggen. De vermoeidheid is heel herkenbaar, ik heb ook cvs. Een lange weg gehad om dat te ontdekken. Het lastige is dat je het niet ziet (oke als je mij goed kent kun je het aan mijn ogen zien). Mijn grenzen ken ik inmiddels wel, gelukkig kan bloggen eigenlijk altijd wel.
Ja dat was niet leuk om te horen van een arts. Ik was er echt kapot van. Net zoals je zegt, je kunt het nauwelijks zien dus onbekende mensen snappen/begrijpen het niet.
Hey Girl!
I totally get you! Ik heb ook een chronische ziekte Fimbromyalgie. En het is inderdaad zo dat je at some point voor jezelf gaat kijken wat haalbaar is en wat niet. Especially als het gaat om onbegrip kan ik definitly relaten! Ik heb er op mijn blog ook een aantal atrikelen geschreven. Over mijn struggle en hoe ik ermee omgaat. But one thing is for sure Je moet luisteren naar lichaam jij weet tenslotte wat je voelt nobody else. Als je net als ik ook nog jong bent is het soms nog moeilijker for people to understand. The Struggle is Real! Maar desondanks alles laat ik het niet mij hele leven beïnvloeden is just little part off me.
De reden waarom ik jou artikel hebt gelikt is omdat je net als ik de dokters ook” vaarwel” hebt gezegd en bent gaan luisteren naar je own body. Je grenzen bepalen blijft soms een kunst omdat het soms per moment dag of periode verschilt but it is possible. Ik ken today mijn grenzen dat was wel tot zo’n jaar geleden wel anders. ThnQ for sharing!
Hugz and Kisses! Miss B.
Heej! Bedankt voor je onwijs lieve berichtje. Goed dat jij je grenzen momenteel zo goed kent. Dat is erg belangrijk wil je nog een beetje je energie kunnen verdelen. Liefs
Jee wat een verhaal. Wat naar dat je zoveel klachten hebt maar wat goed dat je hebt geleerd naar je lijf te luisteren. Ik heb ook vaak last van vermoeidheid en andere klachten. Bij mij heeft dit denk ik deels met mijn psychische gezondheid te maken. Er zijn soms wel afwijkingen in mijn bloed te zijn (tekorten aan vitaminen en ijzer) maar ook niet altijd. Ik vind het nog wel moeilijk naar mijn lichaam te luisteren.
Wat een idiote opmerking van die reumatoloog trouwens. Niet bevorderlijk voor je herstel van je eetstoornis neem ik aan.
Ja die opmerking van de reumatoloog was alles behalve aardig. Zeker destijds toen ik er nog zo mee worstelde. Ik was erg onzeker, en als een arts dan zoiets zegt, wordt die onzekerheid alleen maar gestimuleerd. Luister goed naar je lichaam, als je het niet vertrouwd met de klachten zou ik zeker even langs de huisarts gaan.
Soms weet je zelf geeoon beter hoe je met je klachten om moet gaan. Luisteren naar je lichaam is sltijd het beste!
Daar heb ik zelf nog wel eens moeite mee.. ik ga gewoon vooral door en dan haalt de ellende mij vanzelf in
Daar heb je zeker gelijk in. Luisteren naar je lichaam is echt het beste, en kun alleen jij het beste aanvoelen. In het begin had ik er ook moeite mee, maar nu ik meer luister naar mijn lichaam. En af en toe gewoon toegeef dat ik het even niet kan, voel ik me veel beter, en kan ik mijn energie daardoor beter verdelen. Zoals vandaag bijvoorbeeld. Vanmorgen en vanmiddag wilde ik graag met mijn blog bezig, maar ik kon het gewoon niet opbrengen. Ik ben maar op de bank gaan liggen en heb netflix gekeken. En nu het avond ik heb ik de energie gevonden, en kan ik heerlijk even bezig voor mijn blog 🙂
Pff wat een botte opmerking van de reumatoloog!
Ik ken mijn grenzen redelijk goed en probeer ook altijd om er niet overheen te gaan. Maar met een dreumes in huis en (nog steeds) onbegrip van de omgeving is dat best lastig. Ml is denk ik de enige die wel ziet wanneer ik aan mijn grenzen zit
Ja met een kindje in huis lijkt me dat nog zwaarder. Zeker als je omgeving je daarin ook niet echt steunt. Best jammer dat er zoveel onbegrip is. Ik wens je alle goeds toe, en hopelijk opent de omgeving eens de ogen. Want niet elke ziekte kun je van de buitenkant zien, maar dat wil nog niet wegnemen dat je wel ziek bent!
Lieve Carolien, dit artikel is zo herkenbaar voor mij. Bij mij is het ook begonnen met pfeiffer, in België klierkoorts genoemd, en ik heb ook nog steeds verhoogde ontstekingswaarden in mijn bloed waar artsen geen raad mee weten. Ik ben ook is bij een reumatoloog geweest en ik kreeg ook de opmerking dat ik moest afvallen, terwijl het daar helemaal niet om ging. Inmiddels ben ik ook gestopt met onderzoeken en ziekenhuisbezoeken want het levert toch niks op. Integendeel, al die artsen lieten mij nog slechter voelen. Ik probeer er nu gewoon in mijn eentje het beste van te maken en dat gaat de ene dag beter dan de andere, dat zal jij vast ook wel weten. Ik wens je veel moed en weet dat je niet de enige bent. Als je nood hebt aan een babbel, dan weet je me te vinden! X
Zo gemeen dat artsen zo doen. Alsof zij het recht hebben om te zeggen dat je “te dik” bent. Wie bepaald dat?! Echt heel gemeen. De ene dag gaat makkelijker dan de andere. Gister een dagje naar een pretpark geweest wat resulteerde dat ik om 19uur al op bed lag. Ik wil jou ook het allerbeste wensen! <3 xx